svetlana75: (инвалид)
людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно. 
svetlana75: (Default)

Тейпирование мышц и суставов эластичными тейпами впервые было применено в 1984 году на Олимпиаде в Сеуле. Было доказано, что работе мышц и суставов может помочь внешнее физическое воздействие наложенного на них эластичного тейпа.

ссылка 1

ссылка 2

это, в общем-то, старое слово в спортивной медицине, стало сейчас все активнее использоваться при реабилитации ДЦП. сейчас мы обклеили Ваню и папу. Ваня ничего не говорит. а вот папа очень доволен - выпрямилась "зажатая" спина. через недельку и я попробую - у меня беда с шеей.

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lifanov_l_bpyc в Открытие центра лечебной педагогики и социальной адаптации детей «Верас»
Супермодель Наталья Водянова давно занимается благотворительностью, для неё это принципиальная позиция: выросшая в нищете в посёлке Северном Нижнего Новгорода в суровые 90-е, она знает цену деньгам. Её младшая сестра — инвалид.

27 Октября в Нижнем Новгороде состоялось торжественное открытие Центра Поддержки Семьи «Обнаженные Сердца» совместно с Центром Лечебной Педагогики и социальной адаптации детей и молодежи с нарушениями развития Нижегородской общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас».

Наталья Водянова, президент благотворительного фонда «Обнаженные сердца», лично принимала участие в открытие центра.



Далее )

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] zyalt в Центр для молодых инвалидов «Россия»


В современной России инвалиды - одни из наиболее незащищенных людей. В СМИ много обсуждают ущемление прав сексуальных меньшинств, либо конфликты на национальной почве, а про инвалидов говорить особо не принято. Инвалидов у нас вроде бы нет. Действительно, встретить на улице человека в инвалидной коляске или слепого сложно. Дело тут не в том, что у нас мало людей с ограниченными возможностями, просто города наши не приспособлены для таких людей. У инвалида в России нет возможности нормально работать, нормального перемещаться и вести полноценный образ жизни. Сегодня я хочу рассказать вам про удивительный центр, где занимаются молодые инвалиды. К сожалению, это единственный подобный центр на всю Москву.

«Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» открылся в 1990 году, а 2 года назад его реконструировали. Сейчас в здание центра ведут широкие пандусы, инвалиды могут подняться на третий этаж на специальных подъемниках. Во дворе - яркие спортивные площадки для мини-футбола, баскетбола, волейбола, которые легко преобразуются для игры инвалидов. Например, баскетбольные корзины опускаются ниже - специально для колясочников. После реконструкции "Россия" меньше всего напоминает старенький детский садик, в чьем здании находился центр.

Как рассказала директор Центра досуга и творчества молодежи Татьяна Простомолотова, инвалиды приезжают сюда со всей Москвы и даже Подмосковья. Посещать центр может любой желающий - место жительство не имеет значения, главное добраться. Здесь занимаются примерно 150-160 инвалидов и 400 обычных ребят из окрестного района Перово. Добираются - кто на метро, кто своим транспортом, но у центра есть и своя машина для доставки инвалидов из отдаленных районов. При центре действует "Служба волонтеров". Это восемь молодежных организаций, которые в любой момент готовы организовать поддержку мероприятиям с участием инвалидов.

Read more )

svetlana75: (инвалид)
сейчас нас конечно порвут регионы... но ...

новость 1 - в Москве можно вписать в ИПР одежду. пошив индивидуальный

новость 2 - в Москве компенсация за детскую прогулочную коляску - max 180 000 руб
svetlana75: (что за?)

прислали ссылку на ноый "метод" http://www.elpis-life.ru/

есть ли кто, кто опробовал? что вообще думаете?
svetlana75: (Default)
ездила я сегодня в ресурсный центр. у Вани ж в ИПР коляска вписана.
мы получали коляску в 2009 (ИИ-2104). следующая, теоретически, нам положена через 4 года, но так как в ИПР коляску вписали, я решила попытать удачу. я хочу получить для Вани Pliko - для поездок (наша peg perego pliko ее копия, только меньше и очень мне нравится).
увы, ничего нам не дали. надо ждать до 2013 года (боюсь, что тогда Pliko будет Ване уже мала :-(
я спросила - а если ребенок перерос выданную коляску, или она ему неудобна? мне ответили, что тогда надо проводить медико-техническую экспертизу, и если заключение будет положительное - дадут новую коляску. правда старую - забирут. вот только старой у нас нет (м ее подарили), так что проводить экспертизу нечего...

вот такой облом-с. 


svetlana75: (Default)

вчера Медведев приезжал в 18 больницу
все каналы наперебой взахлеб рассказывали о данном визите, и какая это уникальная больница, и что надо нам развивать, углублять и модернизировать конечно...

елей лился как из рога изобилия. что подумал обыватель? - вопрос риторический - что все у нас как всегда хорошо и здорово. после таких репортажей я часто получаю звонок от мамы, которая с вдохновением начинает меня агитировать - мол, вот оно место, где раздают панацею! ненавижу такие репортажи...

нет, больница и правда уникальная, комплексная, единственная в своем роде, ибо больше у нас такх нет - одна она на всю страну. факт. про бесплатность - думаю многие как и я улыбнулись у экранов телевизиров при этих словах: ни одну процедуру вам не проведут там нормально, если не заплатите. да и вообще - за бесплтано вам назначат минимум миниморум процедур.

а еще там выступал Куценко.

он вроде вменяемый мужик и реально переживающий за проблему. но нес он не только доброе и вечное, но и охинею. не потому что дурак. а потому что - не знает. другой вопрос - отчего не интересуется? неужто совсем некому ему все разъяснить?

Вы наверняка сталкивались с такими ребятами, это достаточно светлые, незащищённые люди, абсолютно подкупающие своей безоружностью, умом, трогательные люди.

дети с ДЦП - разные. есть с сохраненным интеллектом. но много и тех, у кого УО разной тяжести, так как ДЦП - это одно из проявлений поражения мозга, которое приводит так же к эпилепсии, гидроцефалии, олигофрении, слепоте, глухоте, проблемам речи.
Гоша же нам рисует умильную картинку ребенка на коляске, у которого "просто ножки не ходят". а что с остальными делать? с неумильными? с согнутыми в бараний рог, с капающей слюной и косыми глазами?

Церебральный паралич (я не медик, особо плутать не буду) – это заболевание центральной нервной системы и головного мозга ребёнка вследствие родовых проблем, стимуляции родов. Скажу главное, что когда принимаются роды недоношенного, принимается недоношенный ребёнок, то проблемы, в частности с ДЦП, увеличиваются в сотни раз.

ДЦП - это НЕ БОЛЕЗНЬ. это - состояние, характеризующееся моторными нарушениями разной тяжести в следствии поражения ЦНС. поражение это может быть вызвано:
- инфекцией
- гипоксей
- травмой

Стимуляция родовой деятельности сама по себе не приводит к ДЦП.Она может привести к стремителным родам, в результате которых может быть получена родовая травма. но все эти вещи не имеют между собой прямой взаимосвязи.

вот так потом и рождаются мифы, что ДЦП заразно и передается по наследству...

Вообще цифра по перинатальной патологии, например, в Москве такая: в 2009 году в Москве с перинатальной патологией, с родовыми проблемами родилось 28 тысяч детей. 30 процентов из них самореабилитируются, природа возьмёт своё, 30 процентов останутся глубокими инвалидами, а за здоровье 40 процентов можно бороться. Это люди, которые реально могут вернуться к жизни и у которых есть шанс не стать инвалидами – это 11 тысяч, например, только по Москве. По стране, естественно, это другая, более глобальная цифра.

во-первых - кто эту статистику давал? какой чудак на букву м? во-вторых - я правильно поняла, что за те 30%, что по статистике останутся глубокими инвалидами, бороться не надо? а куда их? в утиль? ничего не напоминает?

как видите - даже у таких вроде бы хороших людей с благородными порывами те же самые никоновские установки в голове...

Что делать с этими 40 процентами? Я немного разобрался. В этой проблеме, на мой взгляд, на нашей стороне наш друг и одновременно наш враг – это время, которое ввиду многих причин упускается, ввиду отсутствия, конечно, налаженной системы диагностики многих заболеваний, в том числе и ДЦП.

какой умник ввел это понятие - "диагностика ДЦП"? простите, но что тут диагностировать? любая нормальная мать, хотя бы мельком ознакомившаяся с таблицей развития ребенка, понимает, что если ребеночек в 6 месяцев не переворачивается, не сидит - есть проблема. для этого не надо 7 лет в меде учится, штат диагностов для этого не нужен, специальный приказ минздрава тоже не поможет. все эти размышления - и Куценко, и Медведева - из пальца высосаны и называются имитацией бурной деятельности, изобретением велосипеда.

а вот что нужно, так это чтобы таких детей как мой Вано, тех, кто входят в те самые 30% "глубоких инвалидов" - тоже все же реабилитировали. и даже если он не достигнет мега-результатов, чего-то он все же достигнет, а каждое новое достижение, даже малое, это не только новая физическая возможность, но и улучшение уровня жизни всей семьи.
а пока что - мы с Ваней только все сами и за свой счет. в 18 нас не взяли. да и если б взяли - ничего бы не делали, ибо официально нам то нельзя, это тоже...
svetlana75: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] verba77 at кроликотерапия
В Парканах недоступны дельфинотерапия и иппотерапия, да и собачками у нас не лечат, поэтому мы будем развивать новое направление в лечении деток с органическим поражением мозга - кроликотерапия.




svetlana75: (инвалид)
говорят, с сентября в Москве будет работать филиал института Пёте

8-499-179-21-13 - Зав. отделом: Ковтун Вера Александровна
8-499-179-95-14 - Специалист: Надежда Александровна
8-499-176-95-53 - Специалист: Наталья Анатольевна
svetlana75: (инвалид)

В школе, в которой учится Маша, дочка [livejournal.com profile] marishka_s,  завтра день открытых дверей. Школа эта необычная, а коррекционная (8 вида).

далее цитирую:
Завтра можно прийти и посмотреть, как учатся наши ребята.
Познакомиться с ними и с учителями.
От себя могу сказать, что школа замечательная. Когда я выбирала Маше школу, то из трех просмотренных школ выбрала ее.
К детям там великолепное отношение.
Могу сказать, что за эти пол года Маша сделала огромный рывок в развитии.
Ей в школе очень комфортно и интересно. У нее появились друзья.
Ждем вас завтра 10 марта с 9.30- 16.00
По адресу: Москва, Армянский пер., д.3-5, стр.9 (м. Чистые пруды, Тургеневская, Сретенский бульвар, Китай- город.)  921-59-03, 921-08-57, 923-56-23

http://planetashkol.ru/edu/msk/shkola359/about/history/


svetlana75: (убейся)
получила письмо от Гали [livejournal.com profile] tamadocha 

сегодня узнала в департаменте соцзащиты (тел. 623-10-59) такие милые цифры о компенсациях:
памерс детский 8-18 кг - 7,30 р (эх положено 90 шт в месяц - 657,00 р)
пеленки однораз 60х60 - 6,50 р
домашняя коляска - 15090,00 р
прогулочная коляска - 14776,00 р
ортопед.обувь детск - 3620,00 р

сказали на основании приказа минздравсоцразвития №57н от 31 янв 2011

теперь смотрим реальные цены:
подгузники (
самые дешевые, bella 8-18 кг, 70 шт в упаковке) - 8,85 р
пеленка одноразовая (
60*60, самые дешевые, 30 шт в упаковке) - 14,1 р
домашняя коляска 
- 15 500р
(
хорошая домашняя коляска
Митико - 95 000 р)
прогулочная коляска
Василиса - 29 500 р
(
хорошая прогулочная коляска
Кимба - 139 000 р)
несложная ортопедическая обувь (Ортека) - 2359 р/3489 р/ 4179 р (лето/осень/зима, средняя цена - 3342 р)

выводы делайте сами :-)

мой совет вам такой: на ebay сейчас есть б/у, но в отличном состоянии tomashilfen (такая, как мы там же купили) - с капюшоном, накидкой на ноги, подголовником, перекладиной (в новом виде это все стоит 3568$!). стоит она там 490 евро, с пересылкой это будет 658 евро (через фирму web-garant, как мы покупали). в рублях это 26 320 руб. коляска - отличная, просто супер и мега, рекомендую!!! т.е. по уровню это то, что у нас продают за 139 000 р.
займитесь математикой - купить на ebay выгоднее!
вы получаете товар по качествам на 139 000 р, потратив всего 26 320 р. даже с учетом компенсации (139000 - 14776=124 224 р) вы потратите в 5 раз меньше, а получите коляску миниум в 5 раз лучше чем то, что вам предложат за бесплатно (это либо та же Василиса, либо ИИ-2104).

вообще ebay и в частности лоты вот этого пользователя - это теперь наше спасение.

я вот теперь думаю о домашней базе для нашей коляски и о накидке на ноги (абдуктор мы уже получили, очень с ним удобно, Зоя - grand merci!)

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 06:41 pm
Powered by Dreamwidth Studios