svetlana75: (рупор)
В стране с одной стороны нехватает детских садов, а с другой - слишком много детских домов. как решить 2 проблемы одним махом - придумали в администрации г.Реутов: надо закрыть один из немногих нормальных детских домов - помещение отдать под садик, а сирот расформировать по другим учреждениям.
Вообще-то прилагательное "нормальный" к сиротскому учреждению в принципе не может и не должно быть применимо. Потому что дети должны расти в семье. Но в нашей отчизне все относительно. Так что - у нас есть ужасные детские дома, и таких большиство. И очень-очень редко у нас встречаются нормальные сиротские учрежения. И если уж и выбирать из двух зол, то лучше сохранять  и развивать последние, а не укрупнять первые.

Вопрос сейчас стоит ребром и срочно. Срок - только эти выходные. В понедельник детский дом уже расформировывают.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО )
svetlana75: (инвалид)
30 ноября в Социальной школе "Каритас" состоялся Круглый стол по итогам конференции "За достойную жизнь в обществе -сопровождаемое проживание людей с тяжёлыми нарушениями развития" ( 5-7октября 2011).
 
Рабочей группой было принято и подписано письмо президенту.


Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, представители российских общественных организаций, занимающихся
проблемами людей с нарушениями в развитии, и участники Всероссийской
конференции «За достойную жизнь в обществе», глубоко обеспокоены
ситуацией с организацией жизни людей с психическими и интеллектуальными
нарушениями в нашей стране.

Read more... )

Сбор подписей на Sborgolosov.ru
svetlana75: (Default)
Здравствуйте дорогой президент, Дмитрий Анатольевич...
Всем известно, что Вы у нас адепт всяческих инноваций, модерницаций и компьютерных технологий да гаджетов. И в общем-то - оно и верно, такова теперь современная реальность. Это раньше три дня на оленях скакать надо было, чтобы депешу доставить, а теперь весь мир доступен в один клик: сидя дома любой может написать письмо в другой конец света, отправить туда фотографии, сканы документов, забронировать отель, купить билет на поезд, самолет, пароход, или купить вещь какую, и т.д. В общем - все теперь доступно в один клик.
И это удобно в первую очередь не для бизнесменов, хоть задумывалось изначально для них, а для домохозяек, одиноких людей,  стариков, инвалидов - всех тех, кому проблематично выйти из дома.
Посему было бы очень логично, чтобы всякие собесы, ПФ и прочие гос. учреждения, славные своими многочасовыми очередями, недобрыми сотрудниками и прочим адом, перешли на электронную систему работы. И надо-то для этого всего-ничего - ваш указ свыше (у нас же вертикаль власти - иначе не работает), ибо давно уже все эти учреждения и компьютерами, и интернетом оборудованы, и единой базойвсех тех, кто в стране ивет, льготы имеет и т.п.. И вот сидишь там на приеме, приносишь им кучу бумажных копий, пишешь кучу заявлений - и видишь, что все это у них уже есть на самом деле, и выглядит это как издевательство по инструкции, когда можно бы было обойтись одним кликом.
Вот свежий пример из моей жизни: записала сына в очередь детский сад в том году. А с октября 2010 года была введена система электронной комиссии - т.е. как раз сделали то самое: в очереди стоять не надо, заходи на сайт, регистрируйся, следи за продвижением виртуальной очереди в садик.
НО - у нас же все через тернии к звездам: когда я подавала документы, то не учли льготу. Сейчас это обнаружилось - И МНЕ НАДО ЕХАТЬ И ДОВОЗИТЬ ДОКУМЕНТЫ. а находятся они - не на другой стороне улицы. а у меня - нога сломана. так к чему же эта электронная комиссия, если туда надо ехать? для чего ж она тогда создавалась? а не приеду вовремя - не попадет мой сын в сентябре в садик...
Или мне вот надо старшему сыну вернуть льготу на санаторно-курортное лечение (я от нее отказывалась в пользу компенсации). для этого мне надо ехать в Южное увтово, стоять там в очереди, писать заявление... Но зачем? У них есть все в компьютере, есть закон об электронной подписи, в конце концов, почему же я не могу решить эту проблему в один клик?

Мы живем в 21 веке, у нас такой "продвинутый" президент, да и сами мы - не лыком шиты. Компьютеры есть уже почти в каждом доме. Но в то же время - кругом бумажная волокита, заявления от руки в 3-х экземплярах, очереди, невозможность попасть во все эти учреждения, ибо они тоже работают "в рабочее время" - короче, "китайская пытка"...
По сути выходит, что в то время как во всем мире все эти технологии используются для работы, у нас в стране - они лишь для развлечений. А для работы у нас все по-старинке... Вы вот создаете Сколково - центр инновационных технологий. Но может для начала в повседеневной жизни догнать весь мир?
svetlana75: (рупор)
Уважаемый Константин Львович,
К Вам обращаются эксперты в области жизненного устройства детей с тяжелой умственной и психической инвалидностью, проживающих в специализированных учреждениях.
Нам казалось, что помощь детям с тяжелой инвалидностью - это общее дело власти, профессионального сообщества, родителей, волонтеров и средств массовой информации, влияющих на формирование нравственности в обществе и ответственных за качество предоставляемой информации.
Мы с уважением относимся к Первому каналу телевидения, возглавляемому Вами, и согласились поучаствовать в одной из передач. 24 марта 2011 года мы в качестве экспертов приняли участие в съемках программы «Пусть говорят», посвященной конфликту между администрацией детского дома-интерната для детей-инвалидов Астраханской области и волонтерами.
Мы надеялись, что данная передача даст возможность поднять вопрос о том, какие изменения необходимы в системе жизнеустройства детей, и что общество совместно с государством может сделать, для того, чтобы условия жизни детей стали человеческими.
Международный опыт показывает, что именно открытые дискуссии способствуют формированию гражданского общества и приводят к радикальным улучшениям в социальной системе. Так было в Великобритании, Швеции, Норвегии, США и других странах.
Однако на деле мы вынуждены стыдиться того, что приняли участие в программе. Ведущий Андрей Малахов настойчиво игнорировал любые попытки говорить о положении детей, живущих в интернатах, о причинах того, что дети, живущие в групповой системе ухода, отстают в развитии и физических показателях, чаще умирают. При этом он активно поддерживал стычки с взаимными оскорблениями и переходом на личности между представителями интерната и волонтерами. Вместо того чтобы с помощью экспертов попробовать разобраться в серьезной проблеме – ведь детям плохо каждый день, многие действительно умирают и не только в этом интернате, а по всей стране в студии сознательно создавался хаос и балаган.
Нам стыдно, что видимо именно такие передачи создают рейтинги – по меньшей мере, другого объяснения произошедшему мы не находим. При этом мы считаем недопустимым использование данной темы для развлечения публики, путем раздувания низменных страстей, унижения матерей детей-инвалидов, оскорбления людей, которые берут детей с тяжелой инвалидностью под опеку, сотрудников и волонтеров, заботящихся о детях в интернатах.
Нас пригласили как экспертов, но не дали высказаться по существу проблемы и сделать ее ясной для зрителей Первого канала. Мы требуем, чтобы тема детей с тяжелой инвалидностью, проживающих в государственных учреждениях, была внимательно и глубоко рассмотрена на серьезной передаче с привлечением власти, ведущих экспертов из разных областей, волонтеров и представителей общественных организаций, успешно работающих в этой области. Только так можно всесторонне информировать людей о существующей проблеме и предложить пути для преодоления страшного наследия психоневрологических интернатов, доставшихся нам из прошлого.
В этом мы видели бы проявление социальной ответственности СМИ и Первого канала в частности.

Святослав Васильевич Довбня – детский невролог, независимый консультант по развитию служб помощи семьям
Татьяна Юрьевна Морозова – клинический психолог, независимый консультант по развитию служб помощи семьям
Мария Ирмовна Островская – клинический психолог, директор СПб БОО «Перспективы»

http://community.livejournal.com/perspektiven/52439.html

svetlana75: (рупор)

моя ф-лента вчера состояла практически на 80% из моего же письма :-) это здорово. но чтобы запись вышла в топ - нам нужно под ней много комментов, хоть +1, как говорится, но много.
поэтому прошу - комментите сами запись "Медведе-Голикова-Муковисцидоз или сколько вам еще нужно трупов, господин президент?" и призывайте это делать других!

зачем нам это надо? зачем вам это надо?
вот смотрите, под обращением к президенту и Ко по поводу реформы образования подписалось уже более 10 000 человек.
ну, образование - оно ж всех касается! - скажете вы. а здравозохоронение здравоохранение - не всех что ли? господа, от безграмотности еще никто не умирал, а вот от болезней.... да, в письме речь о муковисцидозе. но положение по другим болезням - ровно такое же, может быть чууууууууууть-чуть получше, если писать письмо о всех болезнях - никакого интернета не хватит. так что - ПРОШУ ВЫВЕСТИ В ТОП!

svetlana75: (рупор)

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.

и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА
ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

 

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?
 

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться». 

***

ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ?
Геннадия Малахова?

***

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге [livejournal.com profile] pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru


 автор видео - Марина Жаркова [info]mirolubova 


svetlana75: (рупор)

9 июня сего года  я отправила коллективное письмо на имя Кириянова Виктора Николаевича (начальник ГАИ РФ).

само письмо там же по ссылке. краткое содержание - мы просим ПОДДЕРЖКИ (!!!), чтобы специальные авто-кресла для детей-инвалидов были внесены в Перечень ТСР, ибо именно ГАИ внес изменение в ПДД, и эти кресла стали обязательными, а за их отсутствие был введен штраф.

мы просили только поддержки нас со стороны одного гос. органа перед другим гос. органом, ибо Минздрав нам отказал по причине, якобы, невостребованности данного средства и, конечно же, отсутствия денег.

и чем же завершилась эта история?

ФИНАЛ КРАЙНЕ ЗАНИМАТЕЛЕН!

от Кириянова ответа так и не было. тогда я написала письмо Президенту с копией изначального текста и просьбой ПОТОРОПИТЬ КИРИЯНОВА С ОТВЕТОМ. данное письмо отослали по цепочке... нашему участковому. он у нас неплохой парень. мы с ним поговорили, я была удивлена не меньше его, что бумага попала к нему. но он же обязан отреагировать, соответственно он взял еще раз мой текст и снова послал его наверх.

и... та-дам! вот ответ сверху: 

 


т.е. на проблему забили, ибо нашему участковому запрещено писать наверх!


НУ И ЧТО МНЕ ПОПРОСИТЬ ТЕПЕРЬ СДЕЛАТЬ ПРЕЗИДЕНТА?
ПЛАТИТЬ ЗА МЕНЯ ШТРАФЫ В ГАИ?
ИЛИ ДАТЬ МНЕ 2000 У.Е., ЧТОБЫ Я МОГЛА
КУПИТЬ СЫНУ ОЗНАЧЕННОЕ КРЕСЛО,
ДАБЫ НЕ НАРУШАТЬ ПДД?
ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ???

ЗЫ
ПОЧЕМУ ВСЕ МЫ ОБРАЩАЕМСЯ К БАТЮШКЕ-ЦАРЮ ПРЕЗИДЕНТУ? ДА ПОТОМУ ЧТО:
- ОН САМ ЗАЯВИЛ О ВЕРТИКАЛИ ВЛАСТИ, ЧТО У НАС ВСЕ РАБОТАЕТ ТОЛЬКО СВЕРХУ, Т.Е. - ПО ЕГО УКАЗКЕ, ТАК ВОТ - ПУСТЬ УКАЖЕТ УЖЕ
- ПОКА КТО-ТО ИЗ ПРАВИТЕЛЕЙ, А ЖЕЛАТЕЛЬНО САМ ВЕРХОВНЫЙ ЖРЕЦ ПРЕЗИДЕНТ НЕ ИСПЫТАЕТ УЖЕ НА СОБСТВЕННОЙ ШКУРЕ КАК ЖИВЕТ ЕГО НАРОД - НИЧЕГО НЕ СДВИНЕТСЯ С МЕСТА - СЛИШКОМ ДАЛЕКИ ОНИ ОТ НАРОДА...
- КАК ВЫ ВИДИТЕ, ПОПЫТКИ ОБРАЩАТЬСЯ НЕ К НЕМУ, А В СООТВЕТСТВУЮЩИЕ ВЕДОМСТВА ТЕРПЯТ КРАХ.





svetlana75: (рупор)
Получен ответ по проблеме 3106 из Министерство здравоохранения и социального развития РФ. Скан документа прилагается.Администрация портала "Демократор" просит Вас высказать свое мнение по существу данного ответа.

Если ответ Вас не устраивает или устраивает, Вы можете в течение 2-х недель с момента публикации ответа опротестовать его или поддержать, воспользовавшись специальной функцией голосования на карточке проблемы. Пользователи, которые не проголосовали против или за ответ, считаются воздержавшимися.

В случае если против ответа проголосовало больше человек, чем за ответ, проблема будет отмечена как нерешенная. После этого можно будет планировать дальнейшие шаги по работе с проблемой.

В случае если за ответ организации проголосовало больше, чем против ответа, ответ будет считаться удовлетворительным, а проблема решенной.

Голосовать: http://democrator.ru/problem/3106#tab/2/answer/2464 (выбираете вкладку "Документы", далее кликаете на ответ Минздрава)

С уважением,
Администрация портала Демократор.

svetlana75: (рупор)
Originally posted by [livejournal.com profile] novser at Госдума: Коляски не прошли
19 ноября Дума приняла во втором чтении поправку в Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», лишив покупателей инвалидных колясок права на полную компенсацию их стоимости из федерального бюджета. 

В промежутке между первым и вторым чтениями предпринимались различные попытки повлиять на позицию правительства и доказать ему, что ухудшать положение инвалидов неправильно. Однако, предложения депутатов Александра Ломакина-Румянцева (Справедливая Россия, не путать с братом Ильёй, возглавляющим Экспертное управление администрации президента) и Олега Смолина (КПРФ), позволяющие минимизировать ущерб для инвалидов, а также идеи Валерия Селезнёва (ЛДПР), оставлявшие части колясочников возможность получить полную компенсацию, не нашли отклика у правительства, конкретно – у заместителя министра здравоохранения и соцразвития Максима Топилина, который вёл переговоры с профильным комитетом Думы.

Единственное, чего удалось добиться депутатам (в значительной степени благодаря усилиям Анатолия Иванова из «Единой России») – оставить право на полную компенсацию тем, кто купил или купит коляски до 1 февраля 2011 года

В ходе обсуждения законопроекта Александр Ломакин-Румянцев пытался убедить Думу исправить положение. Он обратил внимание на то, что законопроект в предлагаемой редакции направлен исключительно на защиту интересов государства в ущерб интересам людей. С его точки зрения, колясками, закупаемыми государством, невозможно пользоваться не потому, что плохи чиновники, а потому, что закон о госзакупках устанавливает единственный обязательный критерий: это цена. Как следствие, чиновники обязаны закупать самые дешёвые коляски из тех, которые им предлагают. Разумеется, закупленные таким образом средства передвижения инвалидов передвигаются кое-как и ломаются через три месяца.

Если государство не в состоянии выработать механизм нормального обеспечения инвалидов реабилитационной техникой, – сказал Ломакин-Румянцев, – то оно должно, по крайней мере, материально обеспечить им право самим позаботиться о себе.

Анатолий Иванов, представлявший Комитет по труду и социальной политике, согласился с тем, что положение инвалидов может ухудшиться. Комитет считает, что вносить поправки в федеральное законодательство о закупках необходимо, но это невозможно сделать моментально. В Минэкономразвития, – сказал Иванов, создаётся рабочая группа для изменения ФЗ о госзакупках. Ожидается, что она рассмотрит, в том числе, и проблемы с закупками реабилитационной техники.

Автор другого пакета смягчающих поправок Валерий Селезнёв высказал мнение, что отмена полной компенсации нарушает 55-ю статью Конституции («В Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина»). Он считает, что в результате принятия закона все инвалиды действительно окажутся равны в праве быть обеспеченными негодными и неподъёмными тезническими средствами реабилитации.

И аргументы Ломакина-Румянцева, и призывы Селезнёва нашли понимание примерно у сотни депутатов (КПРФ, СР). Тогда Ломакин-Румянцев предложил единороссовскому большинству компромиссный вариант: в постановлении Думы о принятии закона поручить правительству подготовить предложения по изменению законодательства о госзакупках, при определении размера компенсации учитывать не просто цены госзакупок, а цены колясок, аналогичных по техническим параметрам, и при планировании замены колясок учитывать, что они имеют ограниченный срок службы. Официально это предложение было внесено Ломакиным-Румянцевым (СР), Смолиным (КПРФ) и Терентьевым (ЕР). Все они знакомы с проблемами инвалидов на собственном опыте.

Возможно, Дума и приняла бы это предложение, если бы не Максим Топилин из Минздрава. Он очень резко сказал, что Минздраву достаточно будет письма от профильного комитета Думы, и включать дополнительные требования в постановление нецелесообразно. «Единая Россия» взяла под козырёк и компромисс набрал всего 95 голосов.

За закон во втором чтении проголосовали 311 единороссов (против – Терентьев, не голосовали Гаджиев, Э.Исаев и Рыков) и эсерка Лекарева (34 эсера были против, Глубоковская, Драпеко и Музыкаев не голосовали). Фракция коммунистов проголосовала против в полном составе (57 человек), в ЛДПР против голосовали Волчек, О.Колесников и Селезнёв, остальные 37 не голосовали вовсе.
Источник: scilla.ru


ТСР

Nov. 20th, 2010 08:52 pm
svetlana75: (убейся)

с 1 февраля 2011 года вступят в силу изменения в законе о ТСР
да-да, вступят, не сомневайтесь. два чтения уже прошли. причем второе провели 19 ноября, хотя обещали отложить и специально в этот день проводили общественные слушанья.
наврали.
о том, как прошли слушанья - можете прочесть у Светланы, которая там была

КАКИЕ ЕСТЬ ПРЕДЛОЖЕНИЯ, ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?

ТСР

Nov. 17th, 2010 07:57 pm
svetlana75: (инвалид)

пишет [livejournal.com profile] snosacheva :

Город глазами инвалида. Слушанья в Общественной палате по законопроекту №443101-5

В целях активизации эффективного диалога гражданского общества, общественных организаций инвалидов и власти, консолидации усилий в решении проблем, связанных с реализацией законопроекта № 443101-5 «О внесении изменений в статьи 11 и 11-1 Федерального закона № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальным вопросам и демографической политике 19 ноября 2010 года проводит общественные слушания на тему: «Обеспечение техническими средствами реабилитации инвалидов в рамках готовящихся изменений законодательства».
На слушания приглашены представители федеральных органов законодательной и исполнительной власти Российской Федерации, общественности и СМИ.

Принятие данного законопроекта в первом чтении вызвало сильное недовольство среди инвалидов и общественных организаций инвалидов. Отмена 100% компенсации стоимости приобретаемого ТСР (Технического Средства Реабилитации), по мнению экспертов, снизит благосостояние инвалидов, лишит многих возможности полноценной интеграции и адаптации. Кроме того, в связи с принятием этого законопроекта возникают новые проблемы. Реабилитационный процесс во многом станет менее эффективным.На слушаниях планируется рассмотреть комплекс вопросов, связанных с реализацией данного закона, выработать конкретные механизмы и рекомендации по системному разрешению существующих проблем и потенциальных угроз, которые могут возникнуть при утверждении законопроекта.


Светлана планирует присутствовать. Ваши идеи на тему пишите ей тут

ТСР

Nov. 4th, 2010 02:37 pm
svetlana75: (инвалид)

что-то на сайте госдумы нет никакх новостей про второе слушанье... и ответов на наши письма нет... их все переправляют в Минздрав...

ТСР

Nov. 2nd, 2010 10:25 am
svetlana75: (инвалид)
понедельник, 1 ноября 2010 года, 08.17

Битый небитого везётЮлия Эйдель Битый небитого везёт

Великий русский тендер против инвалидов

Госдума утвердила в первом чтении изменения в федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», по которому государство больше не будет компенсировать инвалидам самостоятельную покупку технических средств реабилитации (колясок, слуховых аппаратов и т.д.), а будет закупать дешёвки по тендерам или компенсировать по тендерным ценам. Семьи инвалидов бьют тревогу. Подробнее


о ТСР

Oct. 29th, 2010 12:31 am
svetlana75: (рупор)


Ира, огромное тебе спасибо!
(с ТВЦ мне звонили)
svetlana75: (рупор)
Сегодня я разговаривала с Александром Евгеньевичем Лысенко (военный врач, по второму образованию — инженер-системщик. До 2004 года был заместителем руководителя департамента по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов в Министерстве труда и социального развития РФ; сейчас эксперт проекта "Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации" (ЕС-Россия)).

Мы с Александром Евгеньевичем уже 2 раза пересекались по роду деятельности. Первый раз на семинаре для журналистов, где и он, и я выступали с докладами. Кстати, рекомендую почитать его доклад.
Второй раз - этим летом в Общественной Палате, где мы с ним опять же оба были приглашены в качесте экспертов.

Говорили мы с ним сегодня на самую актуальную для нас всех сейчас тему - тему последней инициативы Минздрава по отмене 100% компенсации за ТСР. Александр Евгеньевич, оказывается, читает наш с мужем блог на Радио Свобода (он тоже ранее был их блогером), там и узнал о нашем Общественном Отзыве. Он нас полностью поддерживает и будет стараться сдлеать все, что он может сделать в этом направлении, в частности на днях должна выйти его статья на эту тему в Российской Газете.

Говорили мы с ним откровенно. Он сказал, что очень обеспокоен этой инициативой Минздрава, уж больно шустро и упорно они ее протаскивают, с процессуальными нарушениями, и если им это удастся - очень сильно ухудшится положение людей с инвалидностью в стране, особенно детей.

К сожалению, г-н Ломакин поддерживает Минздрав, а он у нас, как вы помните, "официальный инвалид", т.е. за нас за всех он сказал "одобрямс".

Александр Евгеньевич считает, что очень важно донести истинное отношение инвалидов и вообще граждан к данному закону до Медведева и Путина. И как можно скорее.

поэтому я прошу вас: пожалуйста, скопируйте текст Общественного Отклика и отправьте от своего имени Президенту Российской Федерации и Премьер-Министру Российской Федерации

получится что-то типа флеш-моба, практически - сетевой митинг. каждый, кто это сделает - поставьте просто плюсик под этой записью. если вас будет много - мы выйдем в топ, и нас будет еще больше!

а я сейчас попрошу администрацию Демократора срочно отправить письма в эти 2 адреса со всеми нашими подписями (их уже 1693).

UPD
так как Президент более 2000 знаков осилить не может, вот тут сокращенный вариант:

 

Read more... )



svetlana75: (рупор)

Сегодня наше письмо было передано лично в руки г-ну Нарышкину (кстати, письмо от Демократора ему в руки не попало), и он обещал все взять на личный контроль, так что без его ведома второе чтение в ГД уже не пройдет.

сегодня с нашей темой в Кремле выступила Ирина Ясина, в красках расписала всю ситуацию. темой все заинтересовались, и журналисты обещали поддержать.

специально к Ириному выступлению я ей подготовила вчера вот такую маленькую справочку о том, как коммерсанты завышают цены на ТСР, при том, что не платят ввозных пошлин. и я считаю, что правительству надо обратить именно на это внимание и что-то в этом секторе делать, а не лишать инвалидов возможности приобретать для себя удобные ТСР.

в пример приводится только сайт "Доброта". НО, ребят - вы монополисты на рынке (чего уж там скрывать, ха-ха-ха), да и у остальных - такие же цены (сговор?) 

ПРИМЕРЫ ЗАВЫШЕНИЯ ЦЕН ПРОДАВЦАМИ

Кресло-коляска Н031

На Доброте - 12 000 р

в Армеде (производитель)  - 7000 р

НАВАР - 174%

Мобильный стул для туалета и ванны Flamingo (Дания)

На Доброте - 97240 р

В США - 1615$

НАВАР - 200%

Вертикализатор «BANTAM» (США)

На Доброте - 130 000 р

В США - 1996$

НАВАР - 217%

Детское кресло-сиденье для ванны Blue Wave

 на Доброте - 31590 р

В США - 423$

НАВАР - 250%

Опора под спину для детей с ДЦП «Орел» мод. M-1078-007 (Германия)

на Доброте - 79120 р

в США - 980$

НАВАР - 270%

Сиденье детское Tumble Forms 2 Deluxe floor sitter напольное

на Доброте - 27600 р ()

в США - 381$ (сиденье + подставка )

НАВАР - 290%

Maclaren Major Special Needs Stroller

На Доброте - 47300 р

В США - 537$

НАВАР - 294%

Ходунки-тренажеры для ходьбы Рифтон (США)

в Доброте - 210 000 р

В США - 2246 $ (с аксессуарами)

НАВАР - 311%

Велосипед "Рифтон" для детей инвалидов

На Доброте - 205880 р

В США - 1319$ (с аксессуарами)

НАВАР - 520%

svetlana75: (рупор)
принять законопроект в первом чтении; представить поправки к законопроекту до 28 октября 2010 года 

вопрос - где и как можно будет увидеть эти самые поправки?
svetlana75: (инвалид)

очень верное замечание-дополнение от [livejournal.com profile] udif76 

далеко нелюбое ТСР мог и может приобрети инвалид и получить за него компенсацию.
приобретать с компенсацией можно только те ТСР, которые прошли сертификацию в РФ, т.е. - признаны в РФ средсвом реабилитации, соответствует ГОСТам, и т.д., и т.п. И при подаче документов на компенсации все эти бумажки нужно приложить - и то, что купленное - имеет сертификать, и то, что инвалид действительно инвалид, и то, что МСЭК ему прописал подобный девайс.

и тут уже вопрос к тем людям, которые написали в своей объяснительной записке, что якобы "самостоятельно приобретаемые инвалидами TCP, как правило, обладают дополнительными потребительскими функциями, не имеющими отношения к целям реабилитации."

так значит, это вы сами, господа хорошие, выдали сертификаты не тем и не на то, а теперь нас же за ваши косяки и наказываете?
svetlana75: (инвалид)

во-первых, сбор подписей под нашим Общественным отзывом продолжается (очевидно, "по просьбам" администрация Демократора его заново открыла)
собрано уже 1533 подписи

со мной связался канал РЕН-ТВ, они хотят сделать сюжет. это еще не значит, что сделают - знаю по опыту

так же отписался человек от Известий - они хотят созвать круглый стол, тоже приглашают. но тоже - пока только проект.

в СМИ особо статей нет, откликнулись только Радио Свобода и Меценат

из известных блогеров откликнулись в своих ЖЖ Олег Козырев, Люба katoga, Ирина Ясина, Игорь Бигдан - спасибо им.

кстати, с Ирой Ясиной встречаемся в эти выходные, и от нее будет еще одна очень большая помощь, за что ей заранее МЕГА СПАСИБО.

тем, кто писал мне, что законопроект не прошел, ибо на сайте гос. думы написано "иное решение" - это всего лишь потому, что голосование по первому чтению идет сегодня.

пока что, судя по стенограмме вчерашнего заседания, все обстоит так же, как было с сиротскими лекарствами и законом "О лекарственных средствах": они считают, что закон ничего не ухудшит, а только улучшит, ибо будут подзаконные акты, которых сейчас еще нет, но потом появятся, и вот в них-то все и будет... спросите Катю Чистякову [livejournal.com profile] chistyakova , стала ли ситуация с СЛ лучше, и она вам ответит - стало только  хуже...

А тем временем Медведев Юлечку с днем рождения в Твиттере поздравляет, как мило! ни у кого нет реги в Твиттере, а?

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 06:43 pm
Powered by Dreamwidth Studios