svetlana75: (усыновление)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] gelievna в История Светы и Олега

Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.

Света и Олег Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

полностью себя обслуживает (застегивает молнию на куртке, сапогах, пуговицы); стирает свои вещи (если надо); вытирает со стола (обязанность); выжимает тряпку; заправляет пододеяльник; ВЯЖЕТ спицами и крючком (лучше моих дочек в его возрасте!); играет на виброфоне и металлофоне; занимается плаванием в “Олимпийском” и недавно участвовал в первых соревнованиях; играет во дворе в хоккей; катается на коньках; носит мне сумки из магазина… Я не объясняю ему, как что делать, только: “Ты уж как-нибудь приноровись!” - вот он и приноравливается, потому так много сам и умеет.

Олег замечательно скоординирован, прекрасное логическое мышление, много читает, артистичен (это о левом-правом полушарии). Он полностью компенсировался.

Это приемный мальчик, я взяла его три года назад. Так получилось, что тогда я работала в детском доме для умственно-отсталых детей-инвалидов, где он находился. Но было видно, что у Олега интеллект нормальный, хоть и стоял диагноз. С моими двумя дочками (сейчас им 11 и 16) мы думали об усыновлении другого ребенка, но потом оказалось, что Олега должны переводить в другой детский дом (опять для умственно-отсталых), и я за него испугалась, - стало его жалко. Искала, искала ему приемную семью, а потом, когда никто не соглашался, вдруг возник вопрос: “А почему не я?”. Я на месяц затаилась и никому ничего не говорила - принимала решение, «встраивала» его в нашу жизнь. И так как все очень хорошо складывалось, решила его взять.

Read more... )

Он был как Маугли - семь лет жизни в соцучреждениях очень тяжело ему дались… Конечно, была явная задержка психического развития, словарный запас как у Эллочки-Людоедочки. Пришлось общаться как с иностранцем. Мне было не до его руки; главное, мозги в порядок привести! В итоге, диагноз “умственная отсталость” у Олега сняли.

Три года прошло. Было, конечно, тяжеловато, но теперь семья приняла жесткую «структуру», дети распределили свои роли, и мы живем с теми же проблемами, что и все многодетные семьи. И сын уже болтает так, что я прошу его иногда помолчать; он настоящий хороший лидер, ребята с удовольствием с ним играют, прислушиваются к нему. Учится Олег во втором классе вальдорфской школы (в Москве, на Серпуховской). Вальдорфская педагогика изначально так сориентирована, что в ней допускается присутствие в классе 5% особых детей - учителя знают, как с ними обращаться. Олег легко туда вписался, к тому же полшколы приходили в тот детский дом, где он раньше жил. В классе его очень любят, мальчишки считают его самым умным. Школа привыкала к нему недели две, а потом, наспрашивавшись и натрогавшись (дети любят потрогать, рассмотреть его ручку), перестали замечать его особенность.

Меня одно время волновало, стоит ли делать протез. В итоге решила, что буду делать только лет в 13-14, “косметику”, и то, если начнутся юношеские комплексы. Мне кажется, протез не дает возможности как следует “примостыриться” и только мешает. Недавно я разговаривала с девчонками-пловчихами (20 и 14 лет, у одной нет кисти, у другой рука такая же, как у Олега), так они обе уверенно сказали, что с ним неудобно. Сами они пользуются протезами только для косметики и советовали мне раньше 13-14 лет ребенка этим не мучить…

Олег-музыкант

Конечно, на нас много обращают внимание, реагируют - например, в метро, в поликлинике. Я объяснила детям, что мы теперь как артисты. Ну, что поделаешь? Принимаем как данность. Но тут ведь многое зависит от настроя мамы. Не надо относиться к окружающим, как врагам, лучше быть доброжелательной к людям. Русские ведь жалостливые, у них естественная реакция: “Ой, бедный, чем я могу тебе помочь?” - даже если говорят при этом какие-то другие слова («Что с рукой?» - и смотрят так, как будто это я ему откусила!). Конечно, к этому надо привыкнуть. Иногда я беседую, объясняю, иногда специально забалтываю. А если настроения нет, научилась делать такое лицо, чтоб у людей отпадало желание расспрашивать.

Сыну иногда деньги суют в метро, угощают… Но ведь он сирота; значит, давая ему, люди Богу дают, - я не имею права отказываться. Так что благодарю и сына научила говорить: “Господи, дай этому дяде/этой тете всего самого хорошего!”

Это со взрослыми. А с детьми обычно так: сначала смотрят квадратными глазами, кругами ходят, потом некоторые спрашивают: “Можно потрогать?” - “Да, пожалуйста!” И через полчаса им уже плевать на эту руку, спокойно играют. А если родители шикают: “Не подходи, не спрашивай!” - я сама к ним обращаюсь: “Тебе непонятно, что с его ручкой? Вот, смотри! Он родился такой, понимаешь? Хочешь, можешь пожать ему руку!” - заодно начинаю и про другие инвалидности рассказывать, переключаю: как помогать, если встретишь незрячего, например.

У меня второе высшее образование - специальная психология. Так что моя задача - адаптация инвалидов в общество. Надо, чтобы “обычные” дети умели жить с инвалидами. А что касается сына, мне важны личностные качества, социализация, нравственность моего ребенка, а к любому увечью очень быстро привыкаешь.

Спасибо за ссылку НИ2012 с 7ya.ru http://absinfo.ru/2011/04/09/istoria-svety-i-olega



Источник - сайт "Сквозь пальцы" 
"Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они
не совсем обычной формы."


Опыт родителей с этого сайта мог бы пригодится будущим приемным родителям Анжелики из Владивостока

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] malinteso в Прогулка на теплоходе в Москве "Александр Бенуа", "Н.А.Некрасов"
Дорогие друзья!

Лилия Сахарова и компания «Инфофлот» приглашают вас на традиционные речные прогулки!

В этом году мы рады пригласить Ваших особых детишек принять участие в речных прогулках:
10 мая с 20.00 до 23.00 прогулка по Москве реке на белом трехпалубном теплоходе "Александр Бенуа"

25 мая с 13.00 до 16.00 прогулка по Москве реке на белом трехпалубном теплоходе "Н.А. Некрасов"

На борту для Вас будет организована развлекательная программа и обед.
Участие бесплатное.
Общее количество участников 100 человек.

Дополнительная информация:
Детишкам на колясках будут помогать матросы подняться на борт и по лестницам.
Организатор прогулки Компания "Инфофлот", с 2009г. проводит благотворительные прогулки для особых детей Петербурга и Москвы.

Запись веду я, Марина Васильева (Мама Димки). Список участников будет во втором посте.

Как записаться:
Отписывайтесь в топе, пример: Мама Димки 1 реб + 1 взр.
На почту мне pochta-ms@bk.ru отправляйте информацию:
Дата прогулки, ник, Ф.И. всех участников, конт. телефоны, возраст детей.
Укажите в письме, если ребенок на коляске, чтобы мы разместили Вас в верхнем ресторане.
Далее следите за топом, будет обновляться информация. Ближе к прогулке пришлем Вам приглашения и подробную информацию по прогулке.

svetlana75: (кот из-за угла)
Соне сейчас 18 лет. у Сони - аутизм. она ведет себя не как все. не умеет говорить. но она и умеет мыслить не как все. так - как дай бог хотя бы половине из нас.
Я лично, читая то, что пишт Соня, вижу гения.

АЗАРТ – такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ – лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА – главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР – воздух, который не любит покоя. 8 лет
ВЕРЛИБР – стих, который может не подчиняться законам стихосложения и не станет от этого хуже. 8 лет
ГРЕХ – короста на душе, отделяющая человека от Бога. 9 лет
– мысль или действие против образа Божия в себе. 9 лет
ДЕТСТВО – восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ДУША – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет

Read more... )
svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] ibigdan в Поводок жизни

Трехлетняя Алида Кноблох (Alida Knobloch) из Луисвилля (штат Джорджия) из-за своей болезни вынуждена почти все время дышать через трубочку от специального кислородного баллона.


Read more... )

svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] chistyakova в очень правильное письмо
С сайта фонда "Подари жизнь" - ОТСЮДА

Мама Жени Поповича передала нам в фонд свое письмо, она очень хотела, чтобы мы его опубликовали. Мы не могли не выполнить эту просьбу. Это не статья на сбор средств, не просьба и не жалоба, просто слова мамы.

Уважаемая редакция и родители, имеющие детей с синдромом Дауна, здравствуйте!

Уже давно хотела написать это письмо. Я мама маленького человечка с синдромом Дауна. Меня зовут Маша, а моего сыночка Женечка. Мы живём в Костроме. Он у нас с мужем первый и пока единственный. Он – центр вселенной, смысл жизни, родная кровинка с необычным лицом... Лишь с его рождением я поняла, что такое настоящее горе и что такое настоящее счастье, всё перевернулось с ног на голову: изменились взгляды на жизнь, на людей, на мир, и я теперь не та, что прежде, я другая, и от этого хорошо.

Сейчас Женюльке 5 лет, но всё ещё помню тот день, когда он родился: ноябрьский, ветреный, пасмурный. Помню сочувствие врача-неонатолога из роддома, сказавшего: «У вашего мальчика синдром Дауна». Слёзы застилали глаза, а в голосе вопросы: «За что! Почему именно я?». И паника, паника…

Но жить надо было дальше: я нужна была этому ребёнку, такому маленькому, слабому, беззащитному. Через некоторое время познакомилась с другими мамами, имеющими детей с синдромом Дауна. Мы стали встречаться, общаться, перезваниваться. Человеку, попавшему в трудную жизненную ситуацию важно знать, что он не один. Поистине, это так.

И мы начали бороться. Добились, чтобы с нашими детьми бесплатно занимались психолог, дефектолог, логопед. Добились, чтобы гороно беспрепятственно давало таким детям путёвки в детский сад, пусть и коррекционный. На базе одного из соцучреждений для нас организовали клуб «Наши солнышки», проводятся открытые занятия.

Мы стараемся выходить на контакты с родителями, в семье которых родился ребёнок с синдромом Дауна, чтобы дать людям достоверную информацию по интересующим вопросам, пока им «не наездили по ушам» несведущие в данном вопросе «доброжелатели». И вот нас уже называют неформальным объединением родителей, имеющих детей с синдромом Дауна в г. Костроме.

И между этим, каждая из нас решает ещё и свои личные проблемы – борется. И я борюсь. В августе 2008 года мы с сынулей ездили в Центр хирургии им. Бакулева, где ему сделали операцию по поводу порока сердца. После операции он быстро восстановился, порок был полностью компенсирован.

Через два месяца после этого он стал ходить (в 2 года), и нашей с мужем радости не было предела. Через год стали посещать коррекционный детский сад, где мы быстро ко всему привыкли: почти сразу стали ходить на полный день, хорошо кушал, подружился с ребятам. Я смогла вернуться на работу.

И вот в наш дом опять постучалась беда: Женечке поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз, первый острый период. И вот я сижу на кровати рядом с ним, в больнице, он под капельницей, а на улице ночь. И у меня сегодня юбилей, 30 лет. И я уже знаю, что нам пришёл вызов на госпитализацию в РДКБ г. Москвы. И я очень рада – это значит, что скоро мы начнём специальное лечение, да, длительное, трудное, но оно – наш шанс на выздоровление, на жизнь.

Очень хочется, чтобы это письмо опубликовали, потому что я в нём не жалуюсь, а наоборот, призываю бороться, не падать духом и не опускать руки. Помните, что жизнь даётся лишь раз, что жизнь – это дар, что надо каждый свой день прожить с пользой для родных, окружающих, самого себя.

Любите своих детей такими, какие они есть, помогайте им и отстаивайте их права! Всего хорошего. Буду рада знакомству.

Глебова Маша


svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] katoga в 2000 фунтов стерлингов на аборт от отца
Лизу узнала, что у ее ребенка есть один шанс из 13 иметь синдром Дауна на 12-й неделе беременности, но отказалась делать аборт.



28-летняя Лиза Маккин гневно отвергла денежные средства, предложенные отцом ее будущего ребенка, и теперь гордится своим веселым маленьким Томми. «Я люблю моего ребенка, и мысль, что кто-то может установить цену за его голову, была просто отвратительной. В мире не существует таких денег! Я потеряла ребенка, поэтому я знаю, как это ужасно. Я сказала ему, что не собираюсь делать аборт и мне не нужны его деньги! Когда я поняла, что он имел в виду, я была в шоке. Я кричала и была потрясена. Мы больше никогда не разговаривали после этого».

Папа Томми никогда не видел его, но Лиза говорит: «Если бы он захотел играть роль в жизни Томми, я бы не останавливала его!».
(с)kasjauns.lv


svetlana75: (кот из-за угла)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] michelevaleria в Снова светские хроники
Я уже лет 10 как смотрю сериал-комедию Scrubs (Клиника). говорят, он идет и любим и в России.
Oбожаю одного из главных героев, доктора Кокса.
Но я совсем недавно узнала, как всегда благодаря итальянскому сайту 
pianetadown.org, что у актера, который исполняет роль доктора Кокса, у Джона МакГинли (John McGinley), есть сын с синдромом Дауна, Макс (Мах).
МакГинли после его рождения активно выступает на телевидении и в других СМИ за полную интеграцию людей с синдором Дауна в обществе. Он - прессекретарь и активный участник National Down Syndrome Society США ndss.org


svetlana75: (инвалид)
Фильм РООИ "Перспектива" о людях с ограниченными возможностями и инвалидностью.
В фильме снимались: Евгения Симонова, Владислав Саноцкий, Галина Саноцкая, Борис Левин, Нелли Левина, Владимир Мишуков, Платон и Женя Мишуковы, Ирина Хакамада, Соня Шаталова, Евгения Шаталова.
Автор сценария: Гаянэ Петросян. Режиссер: Ольга Арлаускас. Звукорежиссер: Вячеслав Булгаков. Дизайнер графики: Александр Федоров. Операторы: Виктор Митропов, Арсений Калашников, Андрей Костянов, Игорь Захаров. Продюсер: Никита Тихонов-Рау. Студия "Арт-видео".

Соня Шаталова, это девочка, которая пару лет назад дала мне самый лучший и самый правильный ответ на вопрос "зачем живет другие дети?" - МЫ ЖИВЕМ, ЧТОБЫ ЖИЛИ ВСЕ

Фильм "Клеймо" from New Choices on Vimeo.


svetlana75: (Default)
помнится один пейсатель пугал всех болезнью Тея-Сакса, начитавшись о ней в Википедии. он к ней аппелировал и оправдывался, мол, хуже нету, я ж гумманый...

а теперь прочтите вот этот текст и узнайте правду о том, чего же хотят сами родители.



svetlana75: (Default)
http://www.5-tv.ru/video/506598/
В программе приняли участие семья Клиенко и один изгнанный из жэжэ пейсатель :-)
svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] drobinskaja в Разночиновка. Ответ из Следственного Комитета г. Астрахани.








Интересно, как Следственное Управление пишет, что причина смерти детей "находилась в причино-следственной связи с их заболеваниями". К примеру, у ребенка, на мать которого недавно завели уголовное дело, потому что она, якобы, вместо лечения дочки советовалась, что делать, в интернете, также пневмония, как причина смерти находилась в причинно-следственной связи с общим заболеванием. И вообще - не бывает смерти без причинно-следственной связи с заболеванием. Даже если человека ударили по голове топором, возникает кровоизлияние и разрыв сосудов - а это уже заболевание. И оно приводит к смерти.
Без причинно-следственной связи в жизни не бывает ничего, это закон жизни. Так почему Следственное управление не хочет разобраться, почему эта причинно-следственная связь привела к смерти, а не к выздоровлению, от такого фигового заболевания, как пневмония.
В этом письме в первый раз они официально признали, что нарушения все же были, и по ним ведутся администартивные дела. И Лукьяненко получила нарекания даже, с ума сойти!
Но я, убей, не пойму, как можно "исправить допущенные нарушения" в отношении умерших детей!
А ведь мое заявление касалось умерших детей.
И тоже вот Следственное Управление говорит о 41 умершем ребенке. Почему прокуратура нашла только 34 умерших, о чем они говорили в своих первоначальных инервью СМИ?

svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] fundnakedheart в Наталья Водянова написала предисловие к книге "Дай мне шанс: История мальчика из дома ребенка"
У этой книги два автора. Алан Филпс – британский журналист, работавший в Москве специальным корреспондентом «Дейли телеграф», и Джон Лагутски – он же Ваня Пастухов, мальчик, родившийся в России, но теперь живущий в Америке. Они познакомились при самых драматичных обстоятельствах, и первый протянул второму руку помощи.
Это подлинная история спасения ребенка из лап системы, которая обрекла его, сироту при живой матери, на медленную гибель в так называемом специальном учреждении. Это история о том, как сила духа, невероятная в маленьком мальчике, и его непоколебимая вера в лучшее сотворили настоящее чудо. Это история о прекрасных людях, не умеющих закрывать глаза на боль и страдания обездоленных детей. Это горькая история со счастливым концом, который мог бы и не наступить. Это призыв о милосердии ко всем живущим на Земле.


Предисловие к этой уникальной книге написала топ-модель с мировым именем и благотворитель Наталья Водянова. Проект создан при поддержке благотворительного фонда «Обнаженные сердца».


29 октября 2011 года автор книги Алан Филпс и составитель предисловия Наталья Водянова и встретятся читателями и представят книгу «Дай мне шанс. История мальчика из дома ребенка».

Автограф-сессия пройдет в следующих магазинах:
29 октября, 19.00 Книжный магазин Москва (Тверская ул., д.8);
29 октября, 21.00 Книжный магазин Библио-Глобус (Мясницкая ул., д.6).

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] snosacheva в Оказание материальной помощи к Новому Году

Фонд «Без Барьеров» начал составлять списки семей, которые нуждаются в помощи. Мы работаем с семьями в которых имеются инвалиды и дети-инвалиды. Заявки высылайте на почту Фонда barrier-free@mail.ru по форме: По форме: Семья (Фамилия) из ___человек, категория семьи (многодетная, одинокая мама и т.д.), ФИО инвалида или ребенка инвалида (сколько лет и дата рождения), причина инвалидности, размер одежды, размер обуви, другие потребности (указать),контакты, контактное лицо.


svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в “The difficult we do immediately. The impossible takes a little longer.”
Скажите, дорогие, как вы относитесь к НЕВОЗМОЖНОМУ?
Я не просто так спрашиваю, а с конкретным прицелом.
Я хочу позвать вас подраться с невозможным.

Недавно ехали мы с другом мимо новых разноцветных «кубиков» ФНКЦ ДГОИ, новой детской клиники, которая скоро примет первых маленьких пациентов с онкологическими заболеваниями. Все мы, хоть как-то связанные с появлением ФНКЦ, гордимся этой больницей нещадно, и я гордо показывала другу: «Смотри, какая классная больница!»

«Дети должны болеть дома, - сказал мой друг, - Они должны болеть редко, и выздоравливать за три дня от чая с малиновым вареньем!»

Вот уже несколько лет мы с вами пытаемся победить рак.
Рак не проходит за три дня от чая с малиной. От рака все еще часто (слишком часто!) умирают взрослые и дети.
И все же, отправляясь на бой с этим чудовищем, мы знаем: пройдет не очень долгое время, и мы будем праздновать победу.
Или – не мне вас обманывать – будем плакать, и верить, что новые лекарства, новые больницы и самые лучшие врачи уж точно отобьют следующего малыша.
И мы с вами, дорогой «Конвертик», этих детишек не бросим!

Но я, как вы помните, хотела поговорить с вами про НЕВОЗМОЖНОЕ.
Когда от рака умирала наша Галечка, мы все спрашивали: «Чего ты хочешь? Скажи, чего ты хочешь?»

И Галечка нескольким из нас говорила: «Я хочу новый фондик!»
Галя хотела, чтобы мы занялись вот этим списком:

1. ДЦП
2. Последствия перинатального поражения ЦНС.
3. Аномалии развития головного мозга
4. Генетические патологии
5. Аномалии развития спинного мозга
6. Травматологические повреждения плечевого сплетения.
7. Черепно-мозговая и спинная травма.

Ну вот, вы прочитали. Теперь вы знаете, почему это НЕВОЗМОЖНО.
ДЦП пока нельзя вылечить.
Сколько бы сил вы не вложили, детеныш с тяжелым поражением ЦНС «не оправдает» вашего вложения. Он, скорее всего, не будет на радость вам танцевать вальс на выпускном, едва ли будет виртуозно вышивать гладью, и нет никаких гарантий, что он встанет с инвалидной коляски и сможет обслужить себя сам. По крайней мере, ЗАВТРА этого не будет. Чего уж.

Вот я и спрашиваю: как вы относитесь к невозможному?
Что вы сделаете, увидев того, кому нельзя помочь сразу?
Отвернетесь ли вы от того, кто, может быть, никогда не принесет практической пользы обществу?

Мы – те, кому Галечка завещала создать новый фондик – твердо верим в несколько очень важных вещей.
Например, мы верим в то, что помогать надо не тому, кто «рентабелен», а тому, кому ПЛОХО.
Мы верим, что от такой помощи легче не только пострадавшим. От такой помощи добреет и здоровеет мир вокруг вас, и ваши дети (чтоб они были здоровы!) вдыхают более чистый и правильный воздух.
И мы убеждены, что ради этого стоит постараться.

Мы – это учредители фонда «Галчонок».
К названию, я думаю, вопросов нет.

На сегодня положение дел у нас ТАКОВО
Если текст по ссылке вызвал у вас какие-нибудь идеи - напишите прямо туда, идет?

Что касается будущего – был такой хороший девиз у американцев: “The difficult we do immediately. The impossible takes a little longer.”
В переводе примерно так: «Трудное мы делаем сразу. Невозможное занимает чуть больше времени».
Мы не сможем сделать все сразу.
Но мы – как минимум – ПОПРОБУЕМ.

И одного очень важного для меня человека я зову отдельно.
Рубен, вы это читаете?
Пожалуйста, будьте с нами!
Нам очень важна ваша поддержка.

svetlana75: (инвалид)
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7  часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой. Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный». Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

- Есть ли у вас предложения работы?

- Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
ИСТОЧНИК

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 06:41 pm
Powered by Dreamwidth Studios