svetlana75: (Default)

Наши глаза и уши рассчитаны на совсем другие картинки и звуки

www.novayagazeta.ru
svetlana75: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] anna_asima в Вдруг вспомнилось.
Некоторое время назад мы были с Андрюшей в центре на занятиях. В ожидании начала мой невербальный сын ходил по ступенькам вверх-вниз и мычал. А рядом стоял 10-летний Илюша с синдромом Аспергера и размышлял вслух о своих делах. Внезапно Илюша повернулся ко мне и спросил:
- Это Ваш ребенок?
- Да.
- Я Вас помню. Вас зовут Анна. А почему Ваш ребенок мычит, знаете?
- Конечно, Илюша. Он просто не умеет разговаривать.
И тут Илья посмотрел мне в глаза и произнес:
- Вы ошибаетесь. Он так говорит. Хотите, переведу? Вот сейчас он сказал:"Мама, я люблю тебя!"
Анна, а почему Вы плачете?..

И не верьте никому, кто скажет про отсутствие эмпатии у аутистов!
svetlana75: (Default)



запись ту аффтор, еще как только запахло жаренным, удалил конечно же :-)
svetlana75: (Default)

я вот что еще подумала: если планируется в качестве госзаказа, который будет оплачивать государство, давать только общий минимум - русский, математику, ... (что еще?), ТО О КАКОМ ИНКЛЮЗИВНОМ ОБРАЗОВАНИИ МОЖЕТ ИДТИ РЕЧЬ???? дети-инвалиды вообще не смогут получать никакого образования, ибо для них всегда были "отдельные образовательные стандарты".

так что - подписывайте!


Сбор подписей на Sborgolosov.ru
svetlana75: (рупор)

лед тронулся. появилось открытое письмо президенту касательно нового закона об экономии бюджета, о котором я уже ни раз тут писала.

я уже предвижу реплики - мол, что толку с тех писем, недавно писали ДАМ о сиротских лекарствах, 25 000 подписей, и что? и ничего...

я понимаю - обидно, чувство, что на тебя плюнули, что ты никто, что ИМ насрать и растереть, что все бессмысленно, все уже предрешено, "и ты только батарейка" (с)?

ты - батарейка?

ОНИ не смогут нас постоянно игнорировать. и пока мы не молчим, пока мы хоть что-то пытаемся делать - а небоятся высказать свое мнение - это уже дорогого стоит: мы - люди, мы - граждане, мы - живы. да, в прошлый раз мы потерпели неудачу, но это совсем не значит, что и в этот раз она нас ждет. они - не боги, они тоже люди, такие же как и мы. и мы - ничуть не хуже их, мы не рабы, мы имеем право! и мы должны пробовать снова и снова достучаться до небес. ведь это, черт возьми, нас касается! мы должны попытаться что-то изменить, сделать так, как лучше для нас!
поставить свою подпись - это, в конце концов, не миллион долларов отдать.

вода камень точит.

_____________________


Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, нижеподписавшиеся, граждане РФ, хотим поделиться с Вами обеспокоенностью, вызванной принятием законопроекта № 308243-5 "О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных (муниципальных) учреждений".

далее... )




Сбор подписей на Sborgolosov.ru

Сбор подписей на Sborgolosov.ru


svetlana75: (я)
19 апреля 2010 года Комиссия по социальным вопросам и демографической политике и Комиссия по коммуникациям, информационной политике и свободе слова в средствах массовой информации Общественной палаты проводит слушания на тему: «О противодействии экстремизму и дискриминации в отношении детей-инвалидов и их семей и о формировании доброжелательного отношения общества к инвалидам».

Слушанья инициированы "благодаря" всем уже известной статье в СИ.

Я сегодня получила официальное приглашение на слушанья.
svetlana75: (я)

в газете Моя Семья вышло интервью с А.Никоновым (сами понимаете на какую тему).
газета любезно предоставила мне слово, и 22/03 вышла моя статья-ответ

Как рождаются убийственные идеи )

а сегодня из редакции газеты мне прислали отклики читателей уже на мою статью:

отклики )
svetlana75: (рупор)

Информация с сайта Коллегии:
2010-02-10 В Общественную коллегию по жалобам на прессу поступило обращение от Форума родителей, растящих детей с синдромом Дауна "Мыс Доброй Надежды", под которым стоит 667 подписей. В обращении приводится текст письма, направленного авторами в адрес Президента РФ Д.А.Медведева. При этом подчеркивается, что "в решении Коллегии по жалобе С.Штарковой и С.Митиной от 2010-02-02 было указано, что нужно дать возможность родителям изложить свое мнение по сути вопроса".
Среди членов Общественной коллегии возникла инициатива пересмотра принятого решения.
2010-02-17 состоялась "большая ad hoc коллегия", которая впервые за все время существования Коллегии пересмотрела свое предыдущее решение.
2010-03-09 завершилось голосование членов "большой ad hoc коллегии", которая пересмотрела принятое ранее решение, внеся важные изменения и дополнения в текст его резолютивной части.
2010-03-16 Общественная коллегия по жалобам на прессу завершила рассмотрение дела публикацией благодарности родителей и подписантов обращения форума "Мыс Доброй Надежды" (всего 1671 подпись).

Выдержки из Решения Коллегии:

Общественная коллегия полагает, что проблемы лиц с физическими недостатками (включая детей, обреченных на инвалидность) и их близких, равно как и проблемы эвтаназии, могут и должны являться предметом публикаций и дискуссий в средствах массовой информации.

Однако любая публикация материалов по данной проблематике требует крайней осторожности, сочувствия и чуткости. Журналист, пишущий на эти темы, и редактор, публикующий такие материалы, должны осознавать сложность, глубину и деликатность этих вопросов. Общественный интерес к данной тематике, ни при каких обстоятельствах не может служить оправданием сознательно провоцируемой скандальности и сенсационности публикуемых материалов.

В авторской колонке Александра Никонова Общественная коллегия видит исключительно провокацию ради создания шумихи вокруг собственного имени, в ущерб определенным категориям инвалидов и их близких, имеющим право на невмешательство в их частную жизнь. Данная публикация – грубое, вызывающее страдание и оскорбительное вторжение газеты в тончайшую сферу человеческих отношений, с использованием журналистом уничижительных стереотипных сравнений, абсолютно недопустимых для любых материалов по данной тематике.

В данном случае Общественной Коллегии очевидно, что авторская колонка Александра Никонова провоцирует дискриминацию как в отношении детей-инвалидов, отказывая им в праве на жизнь, так и в отношении их родителей, отказывая им в праве считаться разумными людьми.

Оценивая в совокупности заголовок и последующий текст публикации А.Никонова, Общественная коллегия рассматривает ее как пример безнравственности и журналистского непрофессионализма.

Общественная коллегия обращается к редакциям других печатных и интернет-СМИ, к теле- и радиокомпаниям с призывом уделять больше внимания всестороннему и вдумчивому обсуждению реальных, а не «скандальных» проблем, связанных с содержанием, лечением, адаптацией, воспитанием и образованием детей-инвалидов.


спасибо за материал Елене Клочко

svetlana75: (рупор)
СЕГОДНЯ ВЫШЕЛ №4 ГАЗЕТЫ СПИД-ИНФО СО СТАТЬЕЙ "РЕБЕНОК ДЛЯ ЧИСТОЙ РАДОСТИ"
svetlana75: (Default)
я уже как-то публиковала этот текст. но сейчас стоит его напомнить, Оля [livejournal.com profile] phontanka права


Когда-то была публикация, как одна молодая мама сбросила новорожденную девочку с синдромом Дауна с моста, находясь в состоянии шока после озвучания диагноза.
Вот письмо, которая написала девушка с СД, прочитав об этом в газете.

Астра Милберг «Письмо ребенку, сброшенному с моста»
Дорогая маленькая Кайя,

Когда я читала в газете о твоем ужасном падении, мое сердце болело. Я знаю, что полиция до сих пор пытается определить, действительно ли твоя мать случайно уронила тебя, либо же тебя просто выкинули.

Но во многих отношениях, это не имеет значения. Правда в том, что как только люди узнают, что у тебя синдром Дауна, их отношение к этой истории сразу меняется. Они считают, что знают причину, по которой тебя могли просто выкинуть прочь - ты ребенок, не имеющий большого значения.

Есть две вещи, которые тебе очень важно знать. Во-первых, ты родилась в группе людей, которых просто выбрасывали на протяжении всей истории. Нас выбрасывали из наших семей в закрытые учреждения. Нас выбрасывали из школ в специальные классы. Когда речь идет о таких людях как ты и я, врачи делают все возможное, чтобы мы изначально не родились. Но мы, люди с инвалидностями, рады, что ты здесь, и мы желаем тебе успеха в битве.

И я, женщина с синдромом Дауна, хочу быть первой, кто скажет тебе вторую новость. Да, ты родилась среди народа, который всегда пытались выкинуть, но ты также принадлежишь к группе людей, которые научились выживать.

Я – активистка, это значит, что я научилась представлять свои интересы и выступать против несправедливости. Я отношусь к этому очень серьезно. Я научилась очень многому, и мне бы хотелось помочь тебе научиться тому же, потому что я хотела бы знать все это, пока была маленькой девочкой.

Так что, от меня – тебе…

Гордись тем, кто ты есть. Иметь синдром Дауна довольно круто. Я думаю, что у нас очень красивые глаза. Все говорят мне, что у нас потрясающие улыбки, и я думаю, что они правы. Если ты будешь гордиться, это очень сильно поможет тебе. Это обеспечит тебе «мягкую посадку», каждый раз, когда к тебе будут относиться плохо и обзывать тебя. Оскорблений ты еще наслушаешься – отсталая, дебилка, идиотка, тупая. Я слышу их постоянно, но меня на самом деле не волнует, что думают люди, которые используют подобные слова. Они считают, что я отсталая, но я знаю, что это они – невежды.

Не слушай людей, которые говорят, что ты никогда чему-то не научишься. Все без исключения говорили, что я никогда не смогу учиться. И знаешь, что? Я поступила в колледж, вместе с самыми обычными студентами, и я сдавала те же предметы, что и они. Да, мне приходилось каждый день сидеть до поздней ночи и учиться. Я знала, что мне гораздо труднее учиться, чем остальным, но я сделала это.

Я могу читать. Я могу писать. Я могу думать. Я могу говорить. Гораздо больше вещей, которые я могу делать, чем тех, которые я делать не могу. Просто помни, не махай на себя рукой, только из-за того, что говорят другие. Пробуй. Ты еще можешь себя удивить.

Я действительно надеюсь, что это был несчастный случай, и что ты еще сможешь узнать материнскую любовь, которая была у меня, но даже если и нет, есть много других мест, где можно найти любовь и принятие. Найди людей, которые будут любить тебя такой, какая ты есть. Проводи время с людьми, которым ты нравишься такой, какая ты есть. Ты еще очень устанешь от того, что тебе приходится постоянно убеждать окружающих, что ты настоящий человек, как и все остальные. Так что найди людей, с которыми ты сможешь просто приятно провести время.

Я хожу в «People First» и другие места, где есть другие люди с инвалидностями – ты не поверишь, как нам весело и сколько всего мы делаем. На своих группах я встречаю людей с инвалидностями, которые состоят в браке, работают полный рабочий день, у которых есть собственные дома, и которые определяют собственную судьбу. Потрясающе быть частью группы. Не быть больше особенной.

Делай открытия! В жизни много сюрпризов. Знаешь, до двадцати лет я ни разу не целовалась. Но оказалось, что мне это нравится.

В жизни много потрясающих вещей, таких как первые поцелуи и шоколад. Каждый день, я сажусь и наслаждаюсь крепким кофе, действительно крепким, с молоком и сахаром. Когда я хочу побаловать себя, я ем холодный зеленый виноград без косточек.

Тебе тоже есть, что ждать. Я помню мою первую влюбленность в мужчину старше меня. Я помню игры с моими родителями. Я помню санки, прыгалки и качели. Я помню своего щенка. Наслаждайся всем этим. Жизнь полна испытаний, но в ней есть радость, веселье, зеленый виноград и шоколад.

Я прочла в газете (это до сих пор удивляет многих людей), что ты «чудо-ребенок», потому что Бог подхватил тебя и позволил тебе безопасно приземлиться на землю под мостом.

Я верю, Кайя, что Бог дал мне дополнительную хромосому. Это очень странный дар, но это все равно дар. Я верю, что Бог любит тебя. И я надеюсь, ты понимаешь, что я тоже.

Добро пожаловать, малышка, добро пожаловать.


ОТСЮДА
svetlana75: (Default)

все что было сказано, и все, что еще хотелось бы сказать. спокойно. размеренно. по полочкам. писал мужчина

добить нельзя помиловать
svetlana75: (рупор)

ВЕДОМОСТИ

Бог в госпомощь

Государство сможет больше помогать религиозным организациям. Поправки пролоббировала Русская православная церковь

Право религиозных организаций на госпомощь прописано в поправках единороссов в президентский законопроект о поддержке некоммерческих организаций, которые будут внесены во втором чтении, рассказали «Ведомостям» в профильном комитете Госдумы по делам общ…
Читать целиком

 

меня сей текст интересует только в одном плане - грядут вторые чтения закона о некоммерческих организациях! а мы с Дорогой в мир ждем не дождемся уже принятия этого закона.

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 24th, 2017 06:52 pm
Powered by Dreamwidth Studios