svetlana75: (инвалид)
Я сейчас озадачена (помимо всего прочего) созданием информационного интернет-портала для семей с детьми-инвалидами. 
Обращаюсь к коллективному разуму! Какая информация должна быть на портале, как он должен выглядеть (дизайнн, цветовое решение), как должен называться ( например, есть сайт Законник)

Анонс

May. 27th, 2012 05:46 pm
svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mamapoli в Анонс
АНТИДИСКРИМИНАЦИОННАЯ АКЦИЯ В ЦЕНТРЕ МОСКВЫ

В течение последнего месяца в прессе всплыло сразу несколько случаев
дискриминации по отношению к людям с инвалидностью: «Группу детей
с инвалидностью не пустили в океанариум Москвы», «Девушку в тяжелом
послеоперационном состоянии не пустили на борт самолёта», «В Москве хотят закрыть
школу для детей с тяжелыми нарушениями развития»… К сожалению, ратификация
Россий Конвенции ООН о правах инвалидов вовсе не решила самой главной проблемы
общества – непринятие людей с инвалидностью. В Общественной Палате РФ по
этому поводу по инициативе Дианы Гурцкой прошли слушания под лозунгом «Стоп,
дискриминация!»

Несмотря на все усилия общественности, продолжается дискриминация в сфере образования.
Детей с инвалидность часто не принимают в общеобразовательные школы или исключают из
них. Право на образование этих детей остается нереализованным.

РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной
акции «Дети должны учиться и развиваться вместе»,
которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинский сквер,
м. Тверская/Пушкинская.

Ваше участие станет еще одним шагом к равноправному обществу, обществу без
дискриминации!
Цель акции: достижение антидискриминационного общественного поведения в отношении
детей и людей с инвалидностью, т.е. реализация права на образование, трудоустройство, спорт
и досуг для людей с инвалидностью в той же степени, что и для других граждан.

В течение этих двух часов, помимо выступлений официальных лиц, детей с инвалидностью и
их родителей, вас ожидает интерактивная программа с театрализованными представлениями,
музыкой и памятными призами. Нам предстоит вырастить деревья, плодами которых
станут права людей с инвалидностью и людей без инвалидности, потом помочь девочке,
пользующейся инвалидной коляской, реализовать все эти права. В конце мероприятия все
участники возьмутся за руки и заведут общий «инклюзивный» хоровод.

Инклюзивное образование полагает, что люди с различными формами инвалидности
должны быть включены в образовательный процесс, наравне с другими людьми, а учреждения
образования создать им для этого соответствующие условия. При инклюзивном образовании
каждый ребенок имеет возможность воспитываться в семье, а его родители могут выбирать
для него, наиболее подходящее, по их мнению, учебное заведение.

Акция проводится в рамках общественной кампании «Дети должны учиться вместе»
Организаторы акции РООИ «Перспектива», Фонд поддержки людей с нарушением
развития «Лучшие друзья»
Аккредитация в PR-службе РООИ «Перспектива» до 18.00, 30 мая 2012г.

*****


1 июня в дизайн-центре MOD (метро Баррикадная) пройдёт интегративный детский праздник "Вместе весело шагать". Вход свободный.
В программе - мастер-классы для детей и взрослых, выставка детских работы, выставка фотографий детей.

Если Вы хотите принять участие в проведении творческих мастер-классов или предоставить работы детей для интегративной выставки, свяжитесь с нами по телефону 89166747272 (Александра).



svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] phontanka в Акция Перспективы
Оригинал взят у [livejournal.com profile] galatima в Акция Перспективы
РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной акции «Дети должны учиться и развиваться вместе», которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинском сквере, м. Тверская/Пушкинская.

svetlana75: (инвалид)
людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно. 
svetlana75: (инвалид)
москвичи!
кто-то что-то знает о деятельности Общественных Советов родителей детей-инвалидов в Москве?
были они созданы аж 2 года назад, с тех пор я всячески пытаюсь с ними связаться и узнать - чем же они занимаются и как в них вступить - в ответ тишина. на их сайте - только "срач" (конкретно сейчас - по поводу Пёте) и никакой конкретной информации о целях и задачах работы советов, как в них попасть, как с ними связаться и какая с них польза и т.п..
svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mrs_mcwinkie в Из старого. Посещение немецкой коррекционной школы.
Сейчас со всех сторон я слышу про интеграцию инвалидов в общество, про обучение деток с особыми потребностями в обычных школах. Я собственно только "ЗА", однако, тема эта настолько популярна, что вытесняет насущную потребность в организации системы коррекционных школ. Положение с ними по-прежнему "аховое". Лично знаю несколько деток, вполне школьного возраста, которые не ходят никуда и нигде не занимаются (я имею в виду образовательные учреждения). При этом в одном только С-Петербурге есть два вуза, которые выпускают специальных педагогов. Т.е. худо-бедно, но специалисты есть... но нет системы. То что называется системой, подходит или для интеллектуально сохранных деток или для физически самостоятельных (способных ходить самостоятельно или используя приспособления). Совсем тяжелые детки выпадают из образовательного процесса, а просто тяжелым он дается ценой невероятных усилий.  Педагоги есть, но довольно часто их квалификация оставляет желать много лучшего. И это ситуация в больших городах....
Хотя улучшения безусловно есть. Появление возможности дистанционного образования  - это большой шаг вперед. Но это один из шагов... Хочется продолжения :).  Внесу свой маленький вклад - когда-то давно мне посчастливилось совершенно случайно посетить обычную коррекционную школу в маленьком городке (или скорее деревне) Ольпе (Германия). Я написала свои впечатления на одном из форумов, но тема давно уже в архиве... так что я перекопировала текст  сюда... вдруг кому-нибудь понадобится.

Просто хочу рассказать. Случайно получилось в Германии посетить обычную государственную школу для особых деток. Она одна такая в радиусе 70 км. Разумеется бесплатная. Приехали мы к ней в 8 утра. Огромный комплекс из нескольких зданий соединенный внутренним переходом. Детей еще не было. Подтягивались только педагоги и соцработники. На улице под навесом в ожидании были выставлены подписанные коляски. Они были совсем разные.  В 8.15 один за другим стали приезжать микроавтобусы - развозка. Оттуда с веселым гомоном начали высыпаться детки. Кто бегает сам, кто в ходунках. Кого сразу сажают в инвалидную коляску (электрическую или простую). Кто-то вообще садиться на большой трехколесный велосипед и рулит в школу. Некоторые лежат в колясках с более менее отсутствующим видом, с датчиками давления и пульса на руках, капельницами, и обмотанные еще какими-то медицинскими приборами. В воротниках-корсетах. Вообщем абсолютно разные.

Огромное количество взрослых (на 200 деток - 100 взрослых педагогов). Но. Родителей-родственников уже нет. Это соцработники. Они же и забирают на развозке утром из дома и возвращают деток родителям около 16-18 часов.  Удивило, что очень много молодых мужчин. Я спросила - Кто это? Мне ответили - Армия, альтернативщики.

Read more... )

svetlana75: (инвалид)


в этой статье я хочу особо подчеркнуть 2 мысли:
первая - а готовы ли мы (общество в целом) находится рядом с "не такими" как мы: инвалидами, бомжами, больными?



это фото Олеси [livejournal.com profile] mamapoli В коляске - Полина, ее дочь. Олеся намеренно отошла в сторону, чтобы сфотографровать ВЗГЛЯДЫ. я (да и все родители детей-инвалидов) тоже их постоянно ощущаю, когда мы ездим в МЕГУ всей семьей - в них смятение, жалость, недоумение, отвращение, любопытство, вызов... кто-то способен это выдержать. кто-то же не в силах и прячется в кусты и под покров ночи в прямом смысле слова. выдержать взгляды реально тяжело, даже здоровому, так что конечно обвинять в трусости людей никак нельзя...но.

мы (общество) не привыкли, нам неприятно, нам любопытно... причина тому, во-первых, - мы редко "такое" видим, а все необычное, новое - притягивает взгляд. причина номер два - мы не хотим "это" видеть. в этом есть что-то первобытное, из разряда "дурных примет". а решение только одно - инвалиды должны быть как можно чаще у нас перед глазами. они должны стать частью нашей жизни. обыденной ее частью. а для этого нужна доступная среда, инклюзия, время, добрая воля общества и... решимость, уверенность в себе самих инвалидов.

вторая мысль статьи - мы (родители детей-инвалидов и сами инвалиды) сами стесняемся себя и своих детей. мы сами считаем себя "виноватыми", признаем, что "нарушаем" одним своим видом и присутствием, фактом существования покой других граждан. это наверно идет из детста, от воспитания, состоящего из множества ограничений - не шуми, не мешай, руби дерево по себе, это не для тебя, не выпячивайся, не суйся... и как часто в этих "не" хорошие манеры путаются с откровенным раболепством, забивается личность, достоинство, уважение к себе.

когда-то, причем - не  так давно, в США была открытая дискриминация чернокожих. в автобусах и прочих общественных местах существовали специалные места для "цветных" и для "белых". возможно сейчас нам это кажется диким. но тогда - многие люди считали это реальной нормой, они не хотели сидеть рядом с "черными", не хотели терпеть их присутствие рядом, им было неприятно. и сами чернокожие какое-то время с этим мирились, старались "не стеснять" белых своим присутствием. но однажды одна женщина - чернокожая 42-летняя швея из Алабамы Роза Паркс - отказалась пересесть и уступить место белому. ее оштрафовали. потом такие же "акты неповиновения"  стали случаться еще и еще. а потом... потом все чернокожие граждане америки отказались ездить на этих автобусах... автобусы опустели. некоторые белые граждане поддержали этот протест. и в итоге расистские законы были отменены.

за те 5 лет, что я являюсь мамой ребенка-инвалида, я вижу, что и у нас в стране есть движение вперед. робкое, мелкими шажками, но все же - "положительная динамика" на лицо. и даже вот такие статьи, как приведенная выше, - это тоже движение вперед. потому что раньше - никто бы и не обратил внимания. но нам пока что нехватает самого главного - смелости самих инвалидов, чтобы они перестали сами себя считать жертвами, людьми второго сорта. не только по закону, а изнутри.

UPD
статья сейчас удалена с сайта - до выяснения обстоятельств, есть основания полагать, что театр Дурова не при чем.
впрочем, я что-то такое подозревала, потому и не стала обсуждатьсамо событие , а только эти 2 мысли из статьи, которые сама не редко думаю
svetlana75: (рупор)
"СЕГОДНЯ В 19.50 В ПРОГРАММЕ АНДРЕЯ МАЛАХОВА "ПУСТЬ ГОВОРЯТ" БУДУТ ПОДНЯТЫ ОЧЕНЬ ОСТРЫЕ ВОПРОСЫ: ОТКАЗЫ ОТ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, СЕМЕЙНОЕ СЧАСТЬЕ ОКСАНЫ И САШИ ИЗ АТАМАНОВСКОГО ДОМА-ИНТЕРНАТА ДЛЯ ИНВАЛИДОВ. И ЕЩЁ О НРАВСТВЕННОСТИ И ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ СОВЕСТИ..."
от Александра Лысенко (председатель правленая национального центра проблем инвалидности)
svetlana75: (инвалид)
Мне сегодня звонили из Известий и сообщили, что в Мосгордуму внесен законопроект, по которому лица, осуществляющие уход за детьми-инвалидами (в Москве), будут получать пособие в 6000 р. и транспортные льготы до конца жизни инвалида (сейчас это пособие платят до исполнения ребенку-инвалиду 23 лет).

Правда журналисты не смогли уточнить – имеются ввиду только «трудоспособные лица» или пенсионеры тоже. А это - принципиально.
Мне вот будет уже 55, когда Ване исполнится 23, а так как я имею право выйти на пенсию в 50 лет, то выходит, что мне пособие по уходу будут платить только до 18 Ваниных лет…

В общем – ищу проект закона, чтобы понять…Кто найдет - киньте ссылку, плиз!

UPD
ну вот и ссылка на законопроект http://duma.mos.ru/cgi-bin/prj_txt?vid=1&viddoc=1&unom=3263 - спасибо [livejournal.com profile] velly84

как я и подозревала, речь идет как и ранее только о "трудоспособных лицах", т.е. после выхода на пенсию - никакого пособия, даже если инвалиду еще нет 23 лет, как будет в моем случае.
svetlana75: (Default)



на этой выставке 21 колледж выставляет образцы одежды для особых детей по моим макетам
(отшитых из моей ткани за мои деньги для Вани - это вообще-то мой персональный заказ был, сделанный еще осенью прошлого года...)
я об этом узнала только сегодня и как бы между делом... честно говоря, я думала, что плакали мои денежки и моя задумка, а оно - эвано как, еще интереснее... мне позвонили и предложили постоять на стенде с презентацией...
 приехать на выставку и все увидеть сама я не могу никак - по состоянию здоровья и потому, что няни на этой неделе у нас нет...

если вдруг кто-то там будет и увидит эти образцы - сфотографируйте. а? буду премного, как говорится....

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] bezgraniz_c в Сегодня и завтра: нужны добровольцы
Оригинал взят у [livejournal.com profile] snorapp в Сегодня и завтра: нужны добровольцы


Нет, не революцию делать, а помогать совершенно конкретным людям на "Дне без границ", - это мероприятие, посвященное людям с инвалидностью. Помощь нужна уже сегодня - наш переводчик заболел. Помогите нам, пожалуйста? 

Нам очень, очень нужны:

1. Человек (или двое), которые знают китайский или французский язык, для работы с членом жюри конкурса Bezgraniz Couture Сью Мин
- 10 мая с 19.30 переводить встречу в абсолютной темноте (3 часа; это сильное и полезное впечатление, честно); центр Москвыж
- 11 мая - переводить в течение дня на финале конкурса Bezgraniz Couture (c 10.00 до 18.00); экспоцентр на Красной Пресне.

2. Человек, который умеет переводить с листа английский, - 11 мая с 11.30 до 16.00 - переводить модерацию финала конкурса Bezgraniz Couture, которую будет вести Женя Воскобойникова. Экспоцентр на Красной Пресне.

Пожалуйста, выручьте нас? Писать на admin (собака) marketgid.ru, мы будем вам очень, очень благодарны.

svetlana75: (инвалид)
в 2010 году в Бельгии была проведена социальная кампания "Взгляд": человек заходил в бистро и тут на него начинали молча смотреть все посетители заведения. было отснято несколько видео-роликов о реакции "подопытных".
лозунг кампании - "чувствовать себя не таким как все - невыносимо. инвалиды это чувствуют ежедневно".

простая и гениальная идея!

за ссылку спасибо kuzma.nya.ru







svetlana75: (инвалид)
заработала гос.программа доступная среда
в ее рамках по ТВ показывают социальные видео-ролики

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] malinteso в Прогулка на теплоходе в Москве "Александр Бенуа", "Н.А.Некрасов"
Дорогие друзья!

Лилия Сахарова и компания «Инфофлот» приглашают вас на традиционные речные прогулки!

В этом году мы рады пригласить Ваших особых детишек принять участие в речных прогулках:
10 мая с 20.00 до 23.00 прогулка по Москве реке на белом трехпалубном теплоходе "Александр Бенуа"

25 мая с 13.00 до 16.00 прогулка по Москве реке на белом трехпалубном теплоходе "Н.А. Некрасов"

На борту для Вас будет организована развлекательная программа и обед.
Участие бесплатное.
Общее количество участников 100 человек.

Дополнительная информация:
Детишкам на колясках будут помогать матросы подняться на борт и по лестницам.
Организатор прогулки Компания "Инфофлот", с 2009г. проводит благотворительные прогулки для особых детей Петербурга и Москвы.

Запись веду я, Марина Васильева (Мама Димки). Список участников будет во втором посте.

Как записаться:
Отписывайтесь в топе, пример: Мама Димки 1 реб + 1 взр.
На почту мне pochta-ms@bk.ru отправляйте информацию:
Дата прогулки, ник, Ф.И. всех участников, конт. телефоны, возраст детей.
Укажите в письме, если ребенок на коляске, чтобы мы разместили Вас в верхнем ресторане.
Далее следите за топом, будет обновляться информация. Ближе к прогулке пришлем Вам приглашения и подробную информацию по прогулке.

svetlana75: (инвалид)
интернет все же силища :-) обсуждение темы с Океанариумом РИО вылилось уже в сюжет на первом
надеюсь, что после сюжета на первом ситуация в данном конкретном океанариуме изменится, ну а все остальные - задумаются и не будут повторять ошибок коллег.

svetlana75: (инвалид)
ГД и Совет Федерации ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов.
осталась подпись президента

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 24th, 2017 06:51 pm
Powered by Dreamwidth Studios