svetlana75: (рупор)

изредка мне пишут, что хотели бы мне помочь материально.
я всегда отказывалась. СЛАВА БОГУ, мы справляемся сами и даже можем помогать другим.

но я подумала, если вы правда хотите помочь НАМ, то помогите НАМ ПОМОГАТЬ другим.

адреса милосердия )
svetlana75: (рупор)
я знаю и Любу[livejournal.com profile] katogaa и Сергея [livejournal.com profile] novser

***

Оригинал взят у [livejournal.com profile] katoga в Хорошему человеку нужна помощь! Распространите!
Я думаю, что многие из вас знают в жж Сергея - [livejournal.com profile] novser
А в курсе ли вы, что у него был перелом позвоночника и теперь он передвигается на коляске?



Мы довольно давно общаемся и сдружились, поэтому я точно знаю, что не смотря на то, что в нашей стране людям с ограниченными возможностями практически повсюду закрыты дороги - Сергей ни дня не сидел без работы. Он действиетльно пашет так, что любой здоровый нервно курит в сторонке, потому что помогать ему некому...

НО! Последние исследования показали, что состояние здоровья Сергея резко ухудшилось. Из-за того самого перелома позвоночника начал прогрессировать остеопороз и плотность костей снизилось сейчас дальше некуда.
Поэтому Сергею срочно нужен Миакальцик в течении года.

"Миакальцик спрей назальный 200 ме/доза (флаконы с дозирующим устройством) 14 доз"

Нужно 2 дозы в день. Это получается 4 флакона на месяц. Цена одного флакона 2 247 рублей. Итого на месяц 8988 рублей и 107856 рублей на год.

Для Сергея это очень приличная сумма. Нужно, конечно больше лекарств, но основное это пока.

А еще он мечтает о новой кресле-коляске http://novser.livejournal.com/wishlist?id=2 и электроколяске-скутере http://novser.livejournal.com/wishlist?id=4 , чтобы иметь возможность более активно передвигаться.

Кстати, Сергей очень долго не соглашался, чтобы я написала этот пост (ему действиетльно очень трудно просить о помощи - он настоящий мужчина), но я настояла. Потму что из наших с вами 10-50-100-1000 рублей может набежать очень приличная сумма, которая помогла бы хорошему человеку решить гору проблем.

Поэтому прошу вас - если есть возможность помочь - то помогите. Все реквизиты ниже:

Яндекс.Деньги: 410011440333007
WebMoney: wmr: R125523557080
wmz: Z254308764663

639002479005284095 карта сбера

423 07 810 8 47173000664 счет в сбере

Если можете отправить что-то на банковский счет - напишите, дадим и эти реквизиты.

Не можете помочь материально - распространите информацию, может среди ваших подписчиков есть те, кто сумеют помочь.

Заранее всем огромное спасибо!



svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] laki_val в "Вы у нас такая одна на всю область!"
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

svetlana75: (рупор)
нет планов на выходные? хочется хорошо отдохнуть, при этом - с пользой?
вот вам  два мероприятия, в которых есть все, что нужно:

19 мая - субботний пикник в Парке Горького

20 мая - день рождения в кафе Без забот

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] nika_danilova в ПОМОЩЬ ЮЛЕ МОРГУНОВОЙ
Ребят, не пройдите мимо! Поможем Юле вместе. За перепост от меня отдельное спасибо! Юлю знаю лично. 





В Москве расстреляли продавщицу БМВ

Пострадавшую в тяжелом состоянии доставили в отделение реанимации 36-й городской клинической больницы.

Известно, что ранение женщина получила на авторынке на улице 13-я парковая в Москве, куда приехала продавать свой автомобиль БМВ.  

По предварительной версии, неизвестный открыл огонь, когда женщина сидела в машине и договаривалась о цене с покупателями.

- В результате стрельбы пострадавшая Моргунова была ранена в голову и доставлена в реанимационное отделение 36-й ГКБ, - прокомментировал Life Newsисточник в правоохранительных органах. - Сейчас идет опрос свидетелей для выяснения всех причин произошедшего.

Источник:   http://cripo.com.ua/?sect_id=10&aid=135902

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] natasha_di в Благотворительный магазин подарков HAND MADE.


Снова представляем Вам наш Благотворительный магазинчик подарков HAND MADE.
Средства от продажи идут в фонд Помощи семьям с детьми, больными НЦЛ. Заходите, приобретайте для себя и радуйте своих близких!
Вот ссылка на магазинчик.

http://nclfamilies.ru/Shoping/Shoping.html

Пожалуйста, расскажите своим друзьям о нашем магазинчике! Спасибо!


хэлп!

May. 16th, 2012 12:06 am
svetlana75: (рупор)
СПАСИБО ИРИНЕ [livejournal.com profile] d_serpokrylov, ОКАЗИЯ НАШЛАСЬ!

***

нужна оказия в славный город Томск!



это Елисей с папой

Елисею на днях исполнилось 3 года. К сожалению, Елька часто болеет бронхитами и пневмониями, не может сам откашляться. мне нужно передать для маленького Елисея жизненно необходимый ему прибор - медицинский отсос.

параметры посылки - 35*29*26 см, 4,9 кг

есть ли кто-то, кто летит в ближайшее время в Томск и готов взять на себя эту благородную миссию?
svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Для Ани Колосовой. ПРИГЛАШЕНИЕ НА Д.Р.
это пишет Юля Пузырей, наш веселый и добрый координатор.

Друзья!


Мне поручено очень приятное поручение, а именно - пригласить всех вас на "майёвку": благотворительный ДР Майи, которая хозяйка журнала и всех, кто родился в мае!


То есть приглашает вас всех конечно сама Майя - но она чутка подустала долбить по клавишам... (знаете, наверно, что если часы с кукушкой перевернуть к стене - получатся отличные часы с дятлом?!) - так вот, Майя, устав барабанить по клавишам, особенно про всякие тяготы, хлопоты и прочие заботы, почувствовала естественное желание провести несколько часов своего деньрожденного вечера в приятном месте, в теплом дружеском кругу и БЕЗ ЗАБОТ :)

Поэтому для празднования днюхи было выбрано соответствующее место, которое так и называется "Без забот" - вот: http://bezzabotcafe.ru/ (там два адреса - берите курс на тот, который улица Мясницкая, а не который Одинцово!)

Согласно данным разведки, место таки приятное, вкусное и бюджетное :)

Вниманию некурящих: кафе полностью некурящее! вниманию курящих: есть отличное крылечко, выходящее в тихий переулок!
Вниманию тех, кто любит котов: там живет довольный жизнью и своим статусом кот! вниманию тех, кто котов не очень любит: кот часто уходит на прогулку!

Вниманию тех, кто любит Майю: у вас есть отличная возможность не только поздравить ее, спев песенку или рассказав стишок, но и сделать очень важный и отрадный для нее подарок, а именно вклад (абсолютно любого номинала!) в копилку для нашей Ани Колосовой, которая скоро, надеемся, приедет к нам в долгие гости, но ей бы где-нить жить бы, за что чем-нить платить бы )) Аня, которая готовиться к пересадке легких.

Если у вас остались какие-нибудь секретные (Май, закрой глаза, плиз!) вопросы, связанные с праздником, - их можно задать мне по почте julia_taba собачко mail точко ru - меня зовут Юля, "спрашивайте - отвечаем!"

Ну и - laast but not least - дата и время: дата - день в день 20 мая (воскр), время - с 17 и до скольких досидим
(точнее, до 23 - ибо это час-икс закрытия кафе - но если что, переберемся куда-нить по соседству, звоните!)


До скорой встречи!

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] bezgraniz_c в Сегодня и завтра: нужны добровольцы
Оригинал взят у [livejournal.com profile] snorapp в Сегодня и завтра: нужны добровольцы


Нет, не революцию делать, а помогать совершенно конкретным людям на "Дне без границ", - это мероприятие, посвященное людям с инвалидностью. Помощь нужна уже сегодня - наш переводчик заболел. Помогите нам, пожалуйста? 

Нам очень, очень нужны:

1. Человек (или двое), которые знают китайский или французский язык, для работы с членом жюри конкурса Bezgraniz Couture Сью Мин
- 10 мая с 19.30 переводить встречу в абсолютной темноте (3 часа; это сильное и полезное впечатление, честно); центр Москвыж
- 11 мая - переводить в течение дня на финале конкурса Bezgraniz Couture (c 10.00 до 18.00); экспоцентр на Красной Пресне.

2. Человек, который умеет переводить с листа английский, - 11 мая с 11.30 до 16.00 - переводить модерацию финала конкурса Bezgraniz Couture, которую будет вести Женя Воскобойникова. Экспоцентр на Красной Пресне.

Пожалуйста, выручьте нас? Писать на admin (собака) marketgid.ru, мы будем вам очень, очень благодарны.

svetlana75: (рупор)
Анюта - мой друг. Ее приезда мы ждем уже год. Сколько раз мы с ней обсуждали пересадку - не счесть уже. Вот и сейчас, когда я это пишу, - Аня у меня "мигает" в асе.
Я бы с радостью поселила Анюту у себя. Но я живу далеко - это раз. Народу у нас в доме много, дети, коты - это все для Ани лишние микробы, это два. Так что я, как и вы, поучаствую переводом в ее пользу.

***

источник

Аня Колосова, для которой мы собирали (и собрали!) с вашей помощью средства на лекарства в конце 2009 - начале 2010 года, поставлена в очередь на трансплантацию легких в Институте им. Склифософского и скоро должна приехать для подготовки к операции в Москву.

Аня для больного с муковисцидозом — долгожитель, ей 31 год. Это в Европе и Америке люди с ее диагнозом могут дожить до пенсионного возраста, а в России они дотягивают в среднем до 20 лет.

Но у Ани появился шанс жить дальше! В марте 2012 года впервые в России в Институте им.Склифософского сделана операция по пересадке легких больному муковисцидозом — Ане Анисимовой . А за год до этого мы собирали огромные деньги Паше Митичкину на пересадку легких за рубежом, потому что в России таких операций тогда еще не делали.

А теперь начали делать.

И у Ани Колосовой появился шанс!

Аня — удивительный человек. Она врач и про свое заболевание и перспективы знает все. Несмотря на тяжелое течение болезни, отказы чиновников от медицины, у которых надо постоянно выбивать жизненно необходимые лекарства, Аня умудрилась защитить диссертацию и стала кандидатом медицинских наук. Вышла замуж. Ее муж — врач-фтизиатр, он тоже все знает про ее болезнь. И про то, что от аниных легких мало что осталось и дышать ей все труднее. Эту зиму Аня пережила тяжело, сейчас почти не ходит, ночами спит с подаваемым ей с помощью аппарата кислородом. Долго ждать у нее больше времени нет.

Аня — известный человек, она стала героем интернета в 2008 г., когда написала письмо В.В.Путину: «Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович! Меня зовут Колосова Анна Евгеньевна. По образованию я врач, в прошлом году с красным дипломом закончила Сибирский медуниверситет, учусь в аспирантуре на кафедре патологической физиологии СибГМУ...» Из Минздрава тогда пришла отписка в том смысле, что надо быть довольным тем, что дают.

Аня — железный человек. Она не собирается сдаваться, не собирается умирать, у нее большие планы на будущее и надежда на предстоящую операцию. Она врач и хочет помогать людям. Для этого сейчас помочь надо ей.

Наконец, Аня — красавица. Это не только ее дар, это ее талант и заслуга — быть красивой. Когда трудно дышать, когда температура и нет денег на нужные лекарства, когда госчиновники от тебя отпихиваются, не выполняют законы и вдобавок оскорбляют... все равно быть красивой.

Нельзя так просто отдать ее.

Саму операцию Ане сделают бесплатно. Но до операции еще надо дожить. Аня должна приехать из Томска, где она живет, снять квартиру в Москве, пройти необходимые обследования и подготовку к операции, а потом ждать подходящих донорских легких. А когда они появятся, невозможно предугадать заранее. Все это может занять несколько месяцев, а то и год. Поэтому жить она должна в постоянной готовности и недалеко от Склифа (метро Сухаревская или Проспект Мира), чтобы суметь доехать до него в течение получаса, когда потребуется. То есть сразу как появится донорский орган, поскольку долго легкие без человека не живут.
Стоимость аренды даже однокомнатной квартиры в Москве велика, средств на это у аниной семьи не хватит. Да и необходимые лекарства и специальное питание стоят дорого, а они потребуются и до, и после операции.

Поэтому мы объявляем сбор средств чтобы помочь Ане дожить до операции и использовать шанс на новую жизнь с новыми легкими.

Нужно собрать: 280 000 рублей на подготовку к операции по пересадке легких в Москве (жилье на полгода).
Срок: первые 110 000 рублей до 31 мая 2012 г.

Если кто-то может помочь с однокомнатной квартирой в районе м. Сухаревская - Проспект Мира , напишите или позвоните координатору программы «Кислород» Майе Сониной по тел.8-916-644-8669. Сейчас это самое важное и срочное.

Для помощи Ане Вы можете перечислить деньги для нее в Фонд "Тепло сердец" и мы передадим их Ане.

Реквизиты
Благотворительный фонд "Тепло сердец"
ИНН 7701359136 КПП770101001
Банк получателя: ОАО "ТрансКредитБанк"
БИК: 044525562
К/с: 30101810600000000562
Получатель: Благотворительный фонд "Тепло сердец"
Р/с: 40703810000000001562

образец квитанции можно взять ЗДЕСЬ.

Можно сделать перечисление через систему Яндекс.Деньги.

Если Вы хотите связаться с Аней напрямую, позвоните координатору
программы "Кислород" Майе Сониной p[livejournal.com profile] pch_maya по тел.8-916-644-8669 или напишите
bukolik1@yandex.ru


ФБД

May. 4th, 2012 07:56 pm
svetlana75: (усыновление)
прошло всего 4 месяца 2012 года, а в ФБД уже 222 младенца, родившихся в этом году  и оставшихся, говоря сухим официальным языком, "без попечения родителей". проще говоря - брошенных. на самом деле их , увы, больше, потому как дети не сразу попадают в ФБД...
большая часть этих детей - "национальные" или больные. скорее всего эти малыши никогда не попадут в семью и всю жизнь будут скитаться по соц. учреждениям... если эта жизнь у них будет... некоторые из них, даже судя по фото в ФБД, нуждаются в срочной мед. помощи, которая им или не будет оказана совсем, или будет оказана слишком поздно - чего уж тут скрывать: у системы детей много, а людей мало... так ведь было и с Антоном - если бы одна девушка не увидела случайно его фото в ФБД, думаю, сгинул бы малыш, не улыбался бы нам теперь с фото из далекого Техаса...

и я вот подумала (особенно в свете вчерашней программы "Пусть говорят") - а чего я вам все время показываю симпатичных сироток? их шансы на усыновление и так велики. а давайте я вам покажу других, тех кто реально нуждается в помощи?

Нина http://www.usynovite.ru/child/?id=ky6m Калужская область
Руслан http://www.usynovite.ru/child/?id=cjv4 Рязанская область
Олег http://www.usynovite.ru/child/?id=1ogx Тюменская область

я не призываю вас их усыновить. но вы можете помочь - поинтересоваться в местных органах опеки их судьбой, нуждами, потребностями, предложить свою посильную помощь.
этим ребятам нужны срочные операции, которые реально облегчат их жизнь, а может быть - и координально ее изменят.
например, если у девочки только расщелина лица, а интеллект сохранен, то вовремя сделанные операции дадут ей шанс на полноценную жизнь,, а не в интернате для умственно отсталых (да-да, у нас с любой инвалидностью детей туда ссылают). да и внешность для девочки - дело не последнее.
гидроцефалия у мальчиков - тоже еще не факт, что означает 100% УО, вовремя сделанная операция (установка шунта) может дать им шанс на полноценное развитие и компенсацию.

в общем, если есть кто из этих областей - поинтересуйтесь, вдруг вы можете помочь ребятам.

и все же напоследок - вот вам фото симпатяги :-)


Андрей Б.

№ 10ky8
Костромская область
Есть братья или сестры
Возможные формы устройства:
опека, приемная семья
Мальчик родился в январе 2012
Глаза серый
Волосы русые
Характер спокойный.
Куда обращаться
svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] chistyakova в койки для больных муковисцидозом. апдейт
Это апдейт к сегодняшнему сообщению Майи Сониной.

Предыстория, если коротко, такая. Лет 20 назад врачи не умели справляться с осложнениями муковисцидоза, и больные умирали в детстве или в подростковом возрасте. Современные методы позволяют этим больным вырастать и становиться взрослыми. И это самая неприятная новость для больного муковисцидозом, так как в детских больницах врачи умеют помогать таким больным, а во взрослых - почти повсеместно они остаются без квалифицированной и эффективной помощи. И погибают, о чем неоднократно рассказывала [livejournal.com profile] pch_maya

Единственным местом, где взрослые больные могли до недавнего времени получить консультацию, грамотные назначения и необходимое лечение у специалистов, до недавнего времени была Городская больница №57 гор. Москвы, на базе которой работали врачи НИИ Пульмонологии. Как это часто бывает, у НИИ своей клиники не было, и горбольница была клинической базой НИИ. Больница городская, и недавно департамент здравоохранения города решил, что Москва - для москвичей. А иногородние должны лечиться в наших городских клиниках за деньги. Из 265 больных муковисцидозом, которых "ведут" специалисты НИИ пульмонолгии только 120 - жители Москвы и области. Остальные 145 - жители других регионов, которые в одночасье, неожиданно для себя, лишились единственной возможности лечиться.

Благотворительные фонды, которые так или иначе покупают больным муковисцидозом лекарства и кислородное оборудование, обратились в Министерство здравоохранения и социального развития за решением возникшей проблемы. Наше обращение было передано вечером 26 апреля. Уже сегодня мы были в Министерстве для обсуждения проблемы. Простого решения проблема не имеет, есть масса юридических "загогулин", благодаря которым нормальные герои вынуждены в данном случае идти в обход.

Сегодня договорились до следующего.
1. По поводу коек для госпитализации. Представители Министерства проведут встречу с руководством НИИ пульмонологии, чтобы обсудить возможность создания специализированных коек для больных муковисцидозом на базе какого-либо федерального медицинского центра. Будет также обращение в Депздрав г.Москвы, чтобы сохранить для больных муковисцидозом возможность стационарного лечения на период создания федеральных коек.
2. По поводу лекарств для больных. Сейчас больные муковисцидозом по программе "Семь нозологий" получают только "Пульмозим". Остальные препараты теоретически могут быть доступны по «Программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС)» или в рамках Постановления Правительства №890 , но только в том случае, если региональные врачи будут эти лекарства назначать и выписывать. А этого не происходит, так как в регионах доктора не умеют лечить муковисцидоз - их этому не учили. Чтобы снизить влияние "докторско-человеческого фактора" нужно как можно скорее принять стандарт по лечению муковисцидоза, в который войдут все необходимые лекарства в нужных дозировках и лекарственных формах. Проект стандарта уже написан, проходит согласования. По оценкам специалистов Минздравсоцразвития, стандарт может начать действовать где-то через полгода. Полгода - это, конечно, не завтра, но лучше, чем никогда. Впрочем, предстоит еще ознакомиться с содержанием стандарта, когда он будет опубликован на сайте министерства.
3. По поводу образования врачей в регионах. О работе с региональными врачами также будет разговор представителей Министерства здравоохранения с руководством НИИ пульмонологии. Пока есть план проведения совещания, на котором надо собрать врачей НИИ пульмонологии, региональных докторов и представителей НКО.
4. Еще речь шла о том, что 890 постановление должно быть со временем замещено поправками в законы "О государственной социальной помощи", "Об обращении лекарственных средств" и еще пару законов надо поправить. Проект поправок в Министерстве готов, но с нами его не обсуждали, а мы не настаивали, так как больше всего на свете нас беспокоили койки для больных.

По первому - самому "горящему" - воросу коек ждем первых новостей уже 4 мая. Так сегодня договорились. Нам очень важна ясность именно в этом вопросе, так как необходимость в госпитализации регионального пациента может возникнуть в любую минуту. И если руководители здравоохранения между собой не договорятся, платить за койку придется либо пациенту, либо благотворителям.

Со стороны Минздравсоцразвития в разговоре участвовали зам.министра Вероника Игоревна Скворцова, директор департамента развития фармрынка Диана Олеговна Михайлова. Были представители департаментов высокотехнологичной медицинской помощи, департамента родовспоможения и детства, департамента организации медицинской профилактики, помощи и развития здравоохранения. От фондов пришли Сарра Нежельская (Помоги орг), Катерина Гордеева, Станислав Красовский (Тепло сердец), Ириня Мягкая (Подари надежду), Татьяна Константинова (Живой), Ирина Мясникова (Помощь больным муковисцидозом), и Катя Чистякова (Подари жизнь).

Вот пока все. Если я что не так поняла или не все запомнила, то прочие очевидцы и соучастники пусть меня поправят.

Прошу дать огласку и этому моему сообщению, чтобы соблюсти равновесие и приблизить наш скорбный мир к гармонии.

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.


Read more... )

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] aroniska в Бабушка на м.Белорусская-кольцевая
Оригинал взят у [livejournal.com profile] withhead в Бабушка на м.Белорусская-кольцевая

На станции метро Белоруская, рядом с эскалатором, сидит ничем неприметная старушка, продающая яркие вязанные платки. 

Бабушка ветеран В.О.В. ей уже 89 лет. Она не просит милостыню,а зарабатывает на жизнь своим трудом:покупает нитки, вяжет и продает платки.
В 17 лет она лишилась слуха когда взорвала паром на котором плыли фашисты.
Я прошу каждого у кого есть сердце и чувство благодарности в душе за жизнь подаренную нам ,посодействовать в помощи этому человеку: купить платок ,помочь финансово или просто поздороваться и сказать спасибо!

http://www.facebook.com/profile.php?id=100002570016626


svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] childrenshearts в Большая апрельская ярмарка собирает друзей!
Друзья! Это грандиозное событие апреля пропускать никак нельзя - самые необычные, увлекательные и интересные мастер-классы, прекрасные изделия от известных дизайнеров, празднование апрельских дней рождения – приглашайте всех своих друзей - будем ВСЕ ВМЕСТЕ украшать свечами самый большой и красивый именинный торт, а потом ВСЕ ВМЕСТЕ с волнением примемся задувать свечи, загадывая одно общее желание – помочь 12-летнему Алексею Прозорову из Воронежской области, страдающему сложной формой ДЦП, пройти реабилитацию. После первого курса реабилитации Алексей потихоньку начал ходить. ВСЕ ВМЕСТЕ подарим ему возможность крепко встать на ноги и двигаться к своей мечте!
Подробности здесь: http://www.facebook.com/events/353668528013483/


Весенняя и теплая дизайнерская ярмарка благотворительного собрания "Все вместе" и друзей "Всех вместе". Известные дизайнеры продают свои hand-made-работы и проводят мастер-классы для детей. В бьюти-зоне делают красивые весенние прически, актуальный апрельский маникюр и укладки, модные этой весной.
Но и это еще не все! С нами в "Марте" апрельские именинники отмечают свои дни рождения и угощают гостей тортами от известных кулинаров.
А еще мы продаем: отличные подарки, дизайнерские вещи, много косметики и... новую порцию СВИДАНИЙ! Как на "Ярмарке свиданий" 14 февраля, кто были, знают! Все самые симпатичные холостяки снова с нами!
Для кого: все средства, полученные на ярмарке, пойдут на курс реабилитации 12-летнего Алексея Прозорова из Воронежской области, у которого сложная форма ДЦП и который, благодаря первому курсу реабилитации начал ходить.
ЖДЕМ ВАС!

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] bf_sozidanie
Не пропустите! Благотворительный аукцион БФ "Созидание" стартовал на интернет-площадке Молоток.ру 10 апреля в 12 часов дня.


Все на старт!

svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в просят очень перепоста



Уважаемый губернатор Подмосковья Шойгу Сергей Кужугетович
Пишет вам Ильюшин Сергей 34 года из г.Балашихи инв. 1 гр (колясочник) болеющим Несовершенным Остиогенезом. Я бы хотел обратиться к вам за помощью, вот по каким вопросам:
1) в г.Балашиха я со своей женой проживаю по временной регистрации(снимаем жилье), сам я не имею никакого недвижимого имущества, в связи с большими проблемами со своими родственниками. Живу я в городе уже 3 год, и очень хотел бы узнать, возможно ли мне получение какого либо жилья (пригодного для жизни инв. колясочника), потому что отсутствие прописки в городе, не дает мне возможности ни поступить на биржу занятости, ни пользоваться соц.работником ни прочие возможности что дает мне государство. Жить где я жил раньше, я не могу. Очень бы хотелось, как то решить мою проблему, потому что снимать становится все труднее и труднее, потому что здоровья становится все меньше, непостоянные заработки, часто сижу дома один, и моя жена чтобы нам как то выжить, вынуждена работать, и ездить очень далеко от дома. Пенсия моя на грани прожиточного минимума, и поэтому иметь для нас жилье было бы самым важным событием всей жизни. Этот год, год перемен, и очень надеюсь, что перемены у вас коснутся и меня в лучшую сторону. Ведь я прошу очень немного, просто иметь свой дом.
2) Другая моя проблема трудоустройство, очень хочу найти работу, и хотел бы привлечь все возможные службы на помощь, в том, чтобы работать, потому что на данный момент как я знаю, для инвалидов колясочников вакансий нет. Опыт работы у меня – я компьютерщик, Оператор ПК, и вебмастер.
3) Ни одна инвалидная организация, фонд, молодежная организации, политические и иные подобного рода структуры не участвуют в моей жизни, это в то время когда они так нужны в моей жизни, которую я провожу почти всегда дома, и мало вижу людей. Что такое, реабилитация, лечение, летний лагерь для инвалидов, общение в своей среде, паломнические поездки и иного рода встречи, в целом участие в общественной жизни, я не знал НИКОГДА. Очень прошу вас, призвать социальные службы, и инвалидные организации обратить внимание на мои проблемы. В связи с моим крайне редким заболеванием, я выпал из общей среды, хотя я и являюсь инвалидом колясочником!
Хочу вам показать страничку обо мне http://sysopweb.ru/biografiya.html где можно увидеть мои фотографии и видеоматериалы, а также мои самые крайние нужды. Позвонить мне можно по т.916-8535917. Очень буду благодарен, если мое обращение будет услышано и что-то изменится к лучшему в моей жизни.
Сергей.

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 06:49 pm
Powered by Dreamwidth Studios