svetlana75: (инвалид)
вот этот замечательный стульчик уже едет к нам вот из этого замечательного немецкого магазина б/у ТСРов

еще разок хочу вам пропиарить этот магазин:
- очень приемлемые цены (по цене новой Василисы вы купите Thomashilfen Easys!)
- состояние ТСР - как новые (у нас уже есть коляска, купленная у них)
- в продаже ТСР, которых вы не найдете в РФ
- качество и удобство ТСР - высочайшее: разные настройки, предусмотрены любые мелочи, все очень добротно и долговечно
- магазин отсылает все напрямую в РФ
- с владельцем магазина Томасом heinrich.bates@gmx.de вы можете переписываться по-английски с помощью программ-переводчиков - это не сложно :-)
- вам не нужен аккаунт на ebay - Томас вышлет вам счет для банковского перевода, а вещь отложит
- Томас очень мил в общении, можете у него запросить что-то дополнительно - он будет иметь вас ввиду (я оставила ему заказ на коляску 2-го размера)

а еще милый Томас сделал нам шикарный подарок к нашей покупке - бесплатный столик! новый он стоит 290 долларов! а он нам его нашел б/у и подарил :-)

в общем - очень вам рекомендую этот магазин. его единственный минус - наше государство не предусматривает компенсации за такие покупки (и очень зря! - ему же самому было бы выгодно). но с другой стороны - там те ТСР, которых в принципе нет в РФ - не зарегистрированы, так что вы их никак иначе как сами приобрести не можете.

svetlana75: (Ваня)
отмечали как обычно в узком семейном кругу. главное - чтобы был тортик :-) повкуснее и помягче



+фото )
всем спасибо за поздравления!
svetlana75: (Ваня)
МЫ ТЕБЯ ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!
ТВОИ МАМА И ПАПА



(остальные родственники конечно тоже присоединяются :)

а это - наша песня



зубы?!

Jan. 8th, 2012 10:44 pm
svetlana75: (Ваня)
однако наш мальчег - акселерат!
у Вано лезут 2 нижние шестерки! через неделю ему только 5 лет.
я вот нашла умную табличку - там написано в 6-7 лет...
это что, у нас вся смена зубов пройдет раньше что ли или как? или где?... фигня какая-то...
svetlana75: (Default)
наше новое автокресло на поверку оказалось не сосем таким, как его изображали производители и продавцы: абдуктор оказался полной хренью на липучках в прямом смысле слова. родители детей с ДЦП меня поймут - ну какой нафих абдуктор на липучках? - это полная лажа в принципе, а в автокресле - вообще.
но вещь уже куплена и надо что-то делать. и таки мы придумали!
в набор к креслу прилагается внутренний ремень (хотя основное крепление придусмотрено штатным ремнем авто). но этот внутренний ремень только четырехточечный, а-ля жилетка, т.е не хватает ремня между ног (ну там же типа абдуктор, ха-ха!). мы взяли старый ремень от детского стульчика для кормления и просто пришили его к обивке автокресла.

и вот что у нас вышло :-)


фото )
svetlana75: (Default)
к нам едет вот такое специальное автокресло для Вани!

большое спасибо [livejournal.com profile] hettie_lz за помощь!

и, кстати, помогла она не только мне, но и Паше: стоимость доставки кресла до РФ, которую Хетти оплатила в США, я переведу на Пашин счет - 3350 руб.

этим постом я как-бы намекаю всем своим заграничным друзьям брать пример с Хетти :-)))))
svetlana75: (Default)
хочу купить Ване в США автокресло (весит 7 кг, для детей ростом до 160 см)

никто не едет в ближайшее время и не сможет помочь в этом вопросе? (я все оплачу)


svetlana75: (убейся)
сегодня ко мне на улице пристала тетя
я гуляла одна с двумя детьми, шли мимо дороги, а там у нас никакого ограждения, так что я одной рукой везу Вано, другой - держу Диму, который вырывается и стремиться посмотреть проезжающие машинки в непосредственной близи.
тетя начала мной восхищаться и тут же выдала:
- это же врачи ведь виноваты, да? врачи?
вот ведь, - подумала я - за что боролись: хотели, что бы в сознании общества равенство "ребенок-инвалид = родители-алкоголики" было разрушено - разрушили. но свято место пусто не бывает. русскому человеку обязательно нужен виновный. но обсуждать это с тетей мне, если честно, не хотелось и не моглось ввиду вышеописанных причин. да и что мне ей было сказать? рассказывать про хромосомы, абберации, вероятности...? она - местный почтальон, лицо простое, не обезображенное, так сказать...
я ей широко улыбнулась и промолчала.
тетя вроде попрощалась, но тут же вернулась. стала что-то говорить про дочь. Дима яростно вырывался и желал багузи, адюди и сузуки.
тетя вроде опять попрощалась... и снова вернулась - стала говорить про бога... я тоже о нем подумала: боже, дай терпения :-)
наконец тетя ушла, Дима вырвался, но мы уже свернули во двор...

а я шла и думала, что я до сих пор теряюсь вот от таких тетей...
svetlana75: (Default)
ездила я сегодня в ресурсный центр. у Вани ж в ИПР коляска вписана.
мы получали коляску в 2009 (ИИ-2104). следующая, теоретически, нам положена через 4 года, но так как в ИПР коляску вписали, я решила попытать удачу. я хочу получить для Вани Pliko - для поездок (наша peg perego pliko ее копия, только меньше и очень мне нравится).
увы, ничего нам не дали. надо ждать до 2013 года (боюсь, что тогда Pliko будет Ване уже мала :-(
я спросила - а если ребенок перерос выданную коляску, или она ему неудобна? мне ответили, что тогда надо проводить медико-техническую экспертизу, и если заключение будет положительное - дадут новую коляску. правда старую - забирут. вот только старой у нас нет (м ее подарили), так что проводить экспертизу нечего...

вот такой облом-с. 


svetlana75: (рупор)
коляска использовалась как домашняя. состояние - отличное. покупала сама у производителя. на Доброте такая сейчас новая стоит 17000 р

ЦЕНА - 5000 Р.

Алюминиевая легкая складная коляска-трость с наклонной спинкой. Это облегченный, прогулочный вариант коляски для детей-инвалидов и больных ДЦП. Масса коляски 8,2 кг.

Особенности:

Широкий поясной ремень-фиксатор с застежкой «велькро» (липучкой).
Плечевые ремни.
Съемный подголовник с регулируемым по высоте фиксатором для головы.
Мягкий абдуктор.
Съемные подножки
Легко складывается без применения специальных инструментов.
В сложенном состоянии компактна, удобна для перевозки.
Оснащена раздельными тормозами для задних колес с возможностью фиксации.
Легко моющиеся материалы обивки являются безопасными и отвечают всем необходимым санитарно-техническим требованиям.
3 положения наклона спинки.

Технические характеристики:
высота спинки - 57 см
ширина сиденья - 38 см
глубина сиденья - 30 см
от сиденья до подножки - 30 см
Диаметр колес — 13 см.
Максимальная высота — 100 см.
Максимальная нагрузка — 50 кг.
Масса коляски — 8,2 кг.

(фото с "моделью" тут http://svetlana75.livejournal.com/440488.html)


общий вид коляски.
 
 
 

в сложенном виде

 
 

а теперь о недостатках, из-за которых продаю:
чтобы сложить - надо снять часть спинки, сиденье
маленькие колеса - низкая проходимость
неудобный тормоз
передние колеса не фиксируются
отсутствие доп. девайсов (капюшон и т.п.)
широка для Вани
 
svetlana75: (Ваня)
она приехала! она у нас! это что-то!!! реальные фото будут позднее, но хочу вам сказать - она такая, как на фото, и - ЭТО ЧТО-ТО ОХРЕНИТЕЛЬНОЕ!!! она вся-вся-вся регулируется!!! ширина, глубина, высота, угол сиденья, спинки, подножки, сиденье переставляется "лицом"/ "спиной". поюзана она не сильно, к тому же видно, что конструкция сделана очень-очень добротно. ну а тканевые детали можно со временем подновить (они конечно уже не первой свежести, ибо ткань обивки достаточно нежная).
в общем - потраценных 600 евро она стоит (и даже 1000 за такую было бы не жалко :-)

правда, конечно, она тяжелая и в сложенном виде все равно огромная. для перевозки в авто точно надо снимать подножку (и лучше это делать дома и оставлять ее), либо же сиденье целиком снимать. в общем - к ней теперь нужна новая машина :-))))) (шутка)

правда перед использованием нам надо к ней купить абдуктор, без него Ваня упорно сползает. и хотелось бы конечно накидку на ноги, но уже позже - сейчас столько денег нет (вы прикиньте - новые накидка и абдуктор стоят 361 $, а б/у коляская с кучей всего - 490 ЕВРО)

ЗОЕЧКА! МОЖНО Я ОПЯТЬ НА ТВОЙ АДРЕС ЗАКАЖУ АБДУКТОР, ПЛИЗ?! ПЕРЕШЛЕШЬ НАМ? (только напомни адрес :-)))))


svetlana75: (убейся)
 тут на днях у кого-то из френдов была анимашка: тыкаешь-тыкаешь в пингвина, а он - ноль внимания. долго тыкать можно, а потом он как БАЦ! - достал ружжо и пристрелил...

это обо мне :-)

может быть у вас и не сложилось обо мню такого мнения, но я вообще  терпелива в разумных пределах. просто я ведь тут о многом не пишу, а о многом пишу уже по результату.

так вот. я долго терпела то, как наше ЦСО на нас забило. ну хоть подгузники дают - и на том спасибо. 
но тут они зажали нам 3 месяца подгузников - типа: кто не успел вовремя забрать - тот опоздал. ЦСО-то у нас в Хамовниках, мы - в Коньково, оба работаем, короче, попасть к ним - гемор. причем ведь - когда им надо, чтобы мы получили у них очередную "мат. помощь" (консервы и шоколад на грани просрочки) - они названивают по несколько раз на неделе. а когда была нужна от нас бумажка, что мы якобы малоимущие и получили от них материальную помощь  - так они вообще приехали к свекрови и все привезли, только бы она им подписала все. а вот про подгузники позвонить, а уж тем паче привезти - это нет.

так вот, когда нам не выдали подгузники за 3 месяца - это стало спусковым крючком. я накатала жалобу в департамент. накатала жетско, указав, что меня очень интересует, а куда же ушли деньги, выделенные на те самые подгузники. и вообще - сколько можно мне предлагать шпроты, когда у моего ребенка ДЦП и в ИПР указаны не консервы, а санаторно-курортное лечение, которое нам ни разу не предложили.
и департамент отреагировал. и надо сказать - оперативно. они нагрянули с проверкой в ЦСО. тамошние дамы начали названивать моему мужу и давить на жалость. мне они звонить почему-то не хотели. тут же прозвучало - а дайте нам чеки, мы вам деньги вернем - спохватились... а вот не собирала я чеки-то, не рассчитывала на такую подставу.
а мне позвонили из местного ЦСО (им тоже департамент дал задание) и сказали, что мы можем к ним прикрепиться не смотря на прописку (мол, отменили эту обязакловку год как). и что подгузники они могут возить нам, и что мы даже можем написать заявку на путевку в Институт Пёте.

хорошо-то оно хорошо... но как же противно быть сукой, которая на всех стучит, кричит, жалуется. а не будешь сукой - будешь жрать  консервы, и то - только по государственным праздникам... как-то так...
svetlana75: (инвалид)

наш Ваня (у него ДЦП, генетика, задержка развития) занимается в коррекционной группе "Шаг за шагом" - это один из проектов  МОО Дорога в мир.

МОО Дорога в мир была создана в 1997 году по инициативе родителей, воспитывающих детей с множественными пороками развития. Наша организация - пожалуй, единственная в стране, оказывающая помощь детям с самыми тяжелыми сочетанными заболеваниями (ДЦП, эпилепсия, аутизм, ЗПРР, генетика).

До сих пор такие дети официально признаются необучаемыми, т.е. им официально полностью отказывается в реализации права на обучение, в нарушение Конституции РФ.  Нашей организации за 13 лет работы, не смотря на множественные письма и обращения, так и не удалось получить собственное помещение - наши чиновники не видят необходимости в нашей работе. Почему? - Потому что она "не подотчетна", ведь наши дети скорее всего никогда не научатся говорить, читать, писать. Они скорее всего даже не будут ходить, обслуживать себя самостоятельно, выполнять осознанно хоть какие-то действия, они всегда будут нуждаться в посторонней помощи.

Чему же мы их учим, спросите вы? мы их учим не боятся окружающего их мира, радоваться ему, на сколько хватает возможностей - контактировать. И даже это обучение дается очень не просто, на простой ответ "да" - жестом ли, взглядом, могут уйти не то, что месяца - годы. нужно очень много терпения и любви. но для нас и наших детей важен этот процесс - ведь это и есть наша жизнь, ее наполнение.

отдельно надо сказать, что МОО Дорога в мир ставит своей задачей не только работу с детьми, но и с их семьями - мы общаемся, делимся заботами, победами и бедами, мы вместе проводим время, празднуем, отдыхаем, веселимся. Мы общаемся с юристами, психологами. Мы - общность, мы поддерживаем друг друга, мы помогаем друг другу не выживать, а жить, быть нужными, не выпадать из жизни не смотря на болезнь наших детей.

по сути, если говорить протокольным языком, наша огранизация выполняет такие важные социальные задачи как:
- профилактика социального сиротства
- профилактика распада семьи
- профилактика падения уровня жизни семей, попавших в трудную жизненную ситуацию
- психологическая помощь семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию
- юридическая помощь семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию
- социальная помощь семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию
- помощь в реализации прав детей-инвалидов (на образование, отдых, семью)

все 13 лет МОО существует за счет грантов и пожертвований, а так же на собственные средства родителей-участников МОО. некотрое время назад инициативной группе родителей в качестве эксперимента удалось присоединить старшую школьную группу к муниципальной программе, а значит - получить частичное финансирование и небольшое помещение (несколько комнат при интернате). младшая же группа, в которой занимается наш Ваня, была создана только в 2008 году, и все это время существовала только на средства родителей (сейчас в группу входит 9 семей). месячная плата с 1 семьи составляет 3500 руб (аренда помещения, зарплаты педагогов, обучающие материалы, организация праздников), что доступно, увы, не для всех. в этом году дальнейшее существование нашей группы, в первую очередь по финансовым причинам, встало под угрозу.

поэтому мы обратились к куратору сообщества Конвертик для бога Татьяне Викторовне Красновой ака [livejournal.com profile] vespro с просьбой помочь нам. в эту субботу прошел традиционный рождественский базар, который проводит Конвертик. и благодаря вам, всем организаторам, лично Татьяне Викторовне наша группа получила финансовую поддержку на следующий год в размере 50 000 руб!!!

в следующее воскресенье у нас в Дороге в Мир пройдет встреча, на которой мы будем "подбивать" наши финансы на 2011 год. вероятно, нам понадобится еще материальная помощь. и я очень надеюсь, что смогу в новом году обратиться за ней к вам!

НАШИ ДЕТИ

  МАМА НАТАША И ЖЕНЯ

ВИКА

 Я С ВАНЕЙ

МАМА САША И ЕГОР  

ВИКА

 МАША С ПАПОЙ ВОЛОДЕЙ

 ВИКА

 ИЛЬЯ

 ДИМА
svetlana75: (Default)
так как первые 10 дней наше пребывание в Крыму не будет отличаться разнообразием, то писать много не буду, если только что-то произойдет из ряда вон. ну а пока каждый день у нас:
8.00 - подъем, завтрак, сборы
9.00 - выезд из Севастополя в Партенит
11.00 - прибытие в Партенит
11.15 - дельфинотерапия
11.45 - массаж Ване (а Дима купается с папой)
12.20 - массаж Диме (Ваня кушает)
13.00 - массаж мне (Дима кушает)
13.40 - ишакотерапия
14.00 - обратно в Севастополь
16.00 - заезд в Севастополе в магазин (продукты, то да сё)
17.00 - мы дома: стирка, разбор сумок, сушка вещей, кормление... интернет :-) муж с братом жарят шашлык-машлык... смотрим телек - что там на родине твоится...
22.00 - отбой

ну а это - тадам! - видео, как Ваня плавает с дельфинами

svetlana75: (я)

итак, наша очередная поездкав Крым началась.
вот уже 5 лет мы раз в год ездим в Крым, в Севастополь, в один и тот же отель, и нам это не надоедает :-)
тут лично я чувствую себя как дома, и мечтаю однажды переехать жить сюда.

но, начнем с начала.
я до сих пор не устаю поражаться таким дням: с утра ты просыпаешься в одном месте, а вечером ложишься спать уже совершенно в другом городе и даже стране :-) 
да здравстует велокое изобретение человечества - летак :-)
S7 как-то сильно накрутил-намудрил с перевозкой инвалидов. все эти разрешения, согласования на пустом месте. на стойке регистрации заставили подписать еще какие-то бумаги, проход строго через мед пункт. зачем, ведь никаких особых вещей не делается, ну кроме этих самых бумаг? - вопрос без ответа. 
ну хрен бы с вами. после индивидуального таможенного досмотра "в уголке" спукскаемся в подвал, в грузовой отсек, чтобы сесть на индивидуальное авто до самолета, а также пройти индивидуальный пограничный контроль, тоже "в уголке". а там в подвале, о ужас! ездят трактора и страшно шумят. а Дима боится сильного шума, к тому же время уже час, ему пора спать, да и подняли мы его рано.
Дима впадает в истерику, в таком состоянии мы его затаскиваем в микроавтобус, которого он боится пуще громких звуков, из-за чего Дима уже орет совсем истошно, и вот такие расписные мы вваливаемся в самолет, который уже полон народу (летом нас хотя бы первыми сажали в самолет). кое-как мы распихиваемся по местам, успокаиваем Диму, на взлете дети традиционно засыпают.
к сожалению, Дима проспал только полчаса, а потом 1,5 часа пытался скакать по моему брату, благо у нас была пирамидка, машинка, бананы, кефир - в общем, было чем его занять. а вот Ваня проспал почти весь полет - заяйка!
прилетели - на улице солнце, +22. ЛЕТО! :-)
по прилету стюардесса стала мне что-то шептать, мол, вам подъемник и машина скорой нужны? мы можем, но это долго... так нужно?  угадайте :-)
вышли из самолета последними, гляжу, а там уже какой-то добрый мужчина нашу коляску в автобус загрузил. он же нас буквально за руку протащил на паспортном контроле, а то бы нам стоять там час. и на выходе таможенник нам махнул рукой, мол, идите, не ставьте вещи на ленту (а то у нас вещи в зубах буквально были)
в общем - долетели почти нормально :-)

сегодня первый день поехали в Партенит к дельфинам.
и вот такая красотища была у нас по дороге.
скажу вам - фото не способно передать ту ерасоту, что предстала нашим взорам. фото плоское. а тут надо ощутить тот объем: море, над ним шапка тумана, сползающая с гор, а над этим всем солнце и голубое небо, и вы тоже над.




 

а вот мы въехали в облако тумана

 

это мы с Димой приготовились смотреть, как Ваня будет купаться. но того, что мы увидели - мы не ожилаи....

 

Ваню зацепили за дельфинячий плавник и пустили в свободное плаванье!

 

Ваня орал, но плавник не отпускал!

 

мне было ооооооооооооооочень страшно!

 

а он держался! орал, но держался!

 

вот он, наш герой! завтра будут лошали. его там навернго тоже посадят в седло и пустят скакать в чисто поле....


 


svetlana75: (рупор)

други американские! ай нид хэлп!
я заказала вот этот дивайс для Вани, у меня даже на карте денежку заблокировали, да вот только биг проблем - они не могут достаивть!
просють:

Dear Shtarkova :

Thank you for your order to the Adaptivemall.com!

We do appreciate your business however we are unable to ship products to Russia at this time. We are sorry for any inconvenience that this may cause you but due to factors beyond our control we are no longer able to ship products to your country. If you have an address of a friend or family member in the US, we will be happy to ship it to that location.

Again we do apologize for any inconvenience that this may cause.

Best Regards,

Paula Harlow
Adaptivemall.com


никто не может получить (доставка у них бесплатная по США) и отправить мне это почтой? плииииииз!


Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 24th, 2017 06:52 pm
Powered by Dreamwidth Studios