svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] alf_olg в Приходите на футбольный матч в поддержку людей с особенностями развития
Завтра, 
1 июня Фонд "Обнажённые сердца" проводит благотворительный футбольный матч Play4life в поддержку людей с особенностями развития.

Цель матча - привлечение внимания к проблеме нашего отношения к людям с особенностями развития, а также к необходимости поддерживать семьи, воспитывающие таких детей.
 
Приходите и поддержите своим присутствием эти идеи. 

На поле встретится сборная Правительства России во главе с Аркадием Дворковичем и сборная Фонда «Обнаженные сердца»: футболист Самюэль Это’о, ветеран ФК Спартак Владимир Бесчастных, Борис Ельцин-младший, музыкант Дмитрий Маликов и главный редактор GQ Russia Михаил Идов.

Игра состоится на Большой Спортивной арене стадиона «Лужники». Начало матча в 19:00, сбор гостей в 18:30. Вход со стороны трибуны А. Просьба сообщить об участии, отправив сообщение на адрес info@nakedheart.org 

Информация о фонде "Обнажённые сердца".
Фонд создан Натальей Водяновой в 2004 году, в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи». Фонд пытается переломить существущую в России традицию отказа от детей с особенностями развития. Для Натальи Водяновой вопрос об отношении к инвалидности в России очень личный:  у ее сестры Оксаны церебральный паралич. 


svetlana75: (рупор)
я знаю и Любу[livejournal.com profile] katogaa и Сергея [livejournal.com profile] novser

***

Оригинал взят у [livejournal.com profile] katoga в Хорошему человеку нужна помощь! Распространите!
Я думаю, что многие из вас знают в жж Сергея - [livejournal.com profile] novser
А в курсе ли вы, что у него был перелом позвоночника и теперь он передвигается на коляске?



Мы довольно давно общаемся и сдружились, поэтому я точно знаю, что не смотря на то, что в нашей стране людям с ограниченными возможностями практически повсюду закрыты дороги - Сергей ни дня не сидел без работы. Он действиетльно пашет так, что любой здоровый нервно курит в сторонке, потому что помогать ему некому...

НО! Последние исследования показали, что состояние здоровья Сергея резко ухудшилось. Из-за того самого перелома позвоночника начал прогрессировать остеопороз и плотность костей снизилось сейчас дальше некуда.
Поэтому Сергею срочно нужен Миакальцик в течении года.

"Миакальцик спрей назальный 200 ме/доза (флаконы с дозирующим устройством) 14 доз"

Нужно 2 дозы в день. Это получается 4 флакона на месяц. Цена одного флакона 2 247 рублей. Итого на месяц 8988 рублей и 107856 рублей на год.

Для Сергея это очень приличная сумма. Нужно, конечно больше лекарств, но основное это пока.

А еще он мечтает о новой кресле-коляске http://novser.livejournal.com/wishlist?id=2 и электроколяске-скутере http://novser.livejournal.com/wishlist?id=4 , чтобы иметь возможность более активно передвигаться.

Кстати, Сергей очень долго не соглашался, чтобы я написала этот пост (ему действиетльно очень трудно просить о помощи - он настоящий мужчина), но я настояла. Потму что из наших с вами 10-50-100-1000 рублей может набежать очень приличная сумма, которая помогла бы хорошему человеку решить гору проблем.

Поэтому прошу вас - если есть возможность помочь - то помогите. Все реквизиты ниже:

Яндекс.Деньги: 410011440333007
WebMoney: wmr: R125523557080
wmz: Z254308764663

639002479005284095 карта сбера

423 07 810 8 47173000664 счет в сбере

Если можете отправить что-то на банковский счет - напишите, дадим и эти реквизиты.

Не можете помочь материально - распространите информацию, может среди ваших подписчиков есть те, кто сумеют помочь.

Заранее всем огромное спасибо!



svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] filantrop_ru в Гражданское общество — это когда не бывает чужих детей и чужих бед
Очень хорошая статья про волонтеров и обыкновенное человеческое соучастие в "Коммерсанте".

Толе пять лет, всю свою жизнь он пролежал в кроватке с металлической решеткой. У него ДЦП. Он может двигать руками и ногами, но вставать и сидеть не может. У него большой живот, а все остальное очень тонкое и хрупкое. Одна наша медсестра говорит, что он похож на крылья ангела. Я не знаю, какие крылья у ангела, и не знаю, где она видела эти крылья, но ее сравнение мне нравится.

А еще Толя слепой. И он все время тычет пальцем в свой невидящий глаз — до боли и крика. Медсестра говорит, что это такая форма психического расстройства. Толя не разговаривает, а только мычит и кричит. Нет, не так. Обычно он молчит. Если в боксе тишина, значит, у Толи все нормально. Если ему что-то не нравится, он стонет. А если чем-то возмущен, то кричит. «Все нормально» — это когда его никто не трогает. Но не трогать нельзя. Ребенка надо вымыть, переодеть, покормить. От любого прикосновения Толя начинает недовольно мычать. Если начинают раздевать, то кричит, а когда вынимают из кровати и несут купать, он уже заходится в крике.

Я его боялась. Старалась обходить этот бокс. Я не знала, что с ним делать.

Читать )

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] laki_val в "Вы у нас такая одна на всю область!"
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

svetlana75: (Default)
Памятник нерожденным детям в Словакии


Оригинал взят у [livejournal.com profile] malinteso в Понравилось. Проникновенно.

Анонс

May. 27th, 2012 05:46 pm
svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mamapoli в Анонс
АНТИДИСКРИМИНАЦИОННАЯ АКЦИЯ В ЦЕНТРЕ МОСКВЫ

В течение последнего месяца в прессе всплыло сразу несколько случаев
дискриминации по отношению к людям с инвалидностью: «Группу детей
с инвалидностью не пустили в океанариум Москвы», «Девушку в тяжелом
послеоперационном состоянии не пустили на борт самолёта», «В Москве хотят закрыть
школу для детей с тяжелыми нарушениями развития»… К сожалению, ратификация
Россий Конвенции ООН о правах инвалидов вовсе не решила самой главной проблемы
общества – непринятие людей с инвалидностью. В Общественной Палате РФ по
этому поводу по инициативе Дианы Гурцкой прошли слушания под лозунгом «Стоп,
дискриминация!»

Несмотря на все усилия общественности, продолжается дискриминация в сфере образования.
Детей с инвалидность часто не принимают в общеобразовательные школы или исключают из
них. Право на образование этих детей остается нереализованным.

РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной
акции «Дети должны учиться и развиваться вместе»,
которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинский сквер,
м. Тверская/Пушкинская.

Ваше участие станет еще одним шагом к равноправному обществу, обществу без
дискриминации!
Цель акции: достижение антидискриминационного общественного поведения в отношении
детей и людей с инвалидностью, т.е. реализация права на образование, трудоустройство, спорт
и досуг для людей с инвалидностью в той же степени, что и для других граждан.

В течение этих двух часов, помимо выступлений официальных лиц, детей с инвалидностью и
их родителей, вас ожидает интерактивная программа с театрализованными представлениями,
музыкой и памятными призами. Нам предстоит вырастить деревья, плодами которых
станут права людей с инвалидностью и людей без инвалидности, потом помочь девочке,
пользующейся инвалидной коляской, реализовать все эти права. В конце мероприятия все
участники возьмутся за руки и заведут общий «инклюзивный» хоровод.

Инклюзивное образование полагает, что люди с различными формами инвалидности
должны быть включены в образовательный процесс, наравне с другими людьми, а учреждения
образования создать им для этого соответствующие условия. При инклюзивном образовании
каждый ребенок имеет возможность воспитываться в семье, а его родители могут выбирать
для него, наиболее подходящее, по их мнению, учебное заведение.

Акция проводится в рамках общественной кампании «Дети должны учиться вместе»
Организаторы акции РООИ «Перспектива», Фонд поддержки людей с нарушением
развития «Лучшие друзья»
Аккредитация в PR-службе РООИ «Перспектива» до 18.00, 30 мая 2012г.

*****


1 июня в дизайн-центре MOD (метро Баррикадная) пройдёт интегративный детский праздник "Вместе весело шагать". Вход свободный.
В программе - мастер-классы для детей и взрослых, выставка детских работы, выставка фотографий детей.

Если Вы хотите принять участие в проведении творческих мастер-классов или предоставить работы детей для интегративной выставки, свяжитесь с нами по телефону 89166747272 (Александра).



svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] phontanka в Акция Перспективы
Оригинал взят у [livejournal.com profile] galatima в Акция Перспективы
РООИ «Перспектива» приглашает Вас принять участие в антидискриминационной акции «Дети должны учиться и развиваться вместе», которая состоится 31 мая 2012 года с 12.00 до 14.00 в Новопушкинском сквере, м. Тверская/Пушкинская.

svetlana75: (инвалид)
людей с этим диагнозом часто еще называют органики. 
Что имеется ввиду - нарушение структур головного мозга, вызванное травмой, нарушением кровообращения, инфекцией, аутоимунным заболеванием, гипоксией.
сразу, во первых строках своего поста, вынуждена написать неприятное, но главное - ограники не лечатся, ибо на настоящий момент мозговые клетки не поддлежат восстановлению. Но мы надеемся и верим, что однажды медицина сможет и это. А пока речь идет только о реабилитации, абилитации, адаптации, компенсации и восттановлении частичном или полном утерянных функций организма из-за  ОП ЦНС.
Мозг - самый сложный и малоизученный орган, поэтому делать прогноз человеку с ОП ЦНС - самое неблагодарное дело. Конечно же есть какие-то общие параметры, позволяющие с той или иной степенью точности сделать все же некие предположения, но именно при ОП ЦНС случается максимальное количесьво "чудес".т.е. - вещей неожиданных и мало объяснимых. Однако все же рассчитывать именно на чудо - в корне не верно, а даже вредно - велик риск разочароватся. 
Итак, вернуть утерянные клетки мозга пока нельзя, но функции организма - можно. Медицине известны слчаи, когда у человека оставалась половина и даже менее мозгового вещества, но при этом он продолжал не просто жить, но не утрачивал практически ни одной из, по крайней мере, видимых функций организма. Увы, истоия знает и обратные примеры, когда легкое поражение мозга ввергало человека в вегетативное состояние. И чаще всего четкого объяснения таким случаям в медицине нет. Поэтому-то никогда нельзя сравнивать двух пациентов, и на первый взгляд идентичная картина поражения совершенно не гарантирует одинакового прогноза и одинаковой эффективности от применяемых методов. 
Так как ОП ЦНС - это по сути не болезнь, а состояние, так что в плане реабилитации так же не возможно обозначить какие-то конкретные сроки и объемы воздейтвия, невозможно обозначить некий единый для вех протокол лечения. 
В этом плане пациенты-органики представляют собой особый и сложный контингент для баготворителей: объем помощи не ясен, результат - не гарантирован. Но все же это не значит, что им не возможно оказать помощь - покупка конкретнх медикаментов, ТСР или оплата курсов реабилитации - все это способно в той или иной степени улучшить качество жизни органиков и окружающих их людей, а значит это и есть та та помощь, в которой они нуждаются. 
Методы реабилитации органиков можно разделить на медикаменозные, физические и педагогические. Чаще всего они применяюся все одновременно и непрерывно. Причем основной упор делается именно на специальную педагогику, медикаменты и физические методы - лишь дополнение для улучения, подержания и корректировки физического состояния и сами по себе не являются реабилитацией, скорее - абилитацией, т.е. постояными тренировками возможно и медведя научить ездить на велосипеде, но без элементарного понимания даже животным зачем он это делает (ради лакомства) и мишка не поеет, а ребенок - не пойдет. 
Как именно манифестируется ОП ЦНС:
ДЦП
задержкамоторного развития
задержка психо-речевого развития
прочие парезы и параличи
гидроцефалия, микроцефалия, аненцефаля
эпилепсия
Олигофрения
Нарушения зрения, слуа, речи, координации, когнитивых функций
Психические расстрйства

К сожалению, на этом "рынке" самое большое количество мошенников и шаратанов, и те и другие обеащают за немалые деньги полное выздоровление. Так вот еще раз повторю - выздоровление в принципе не возможно - мозг не восстановить, реально лишь восстановление функций организма, но и его гарантировать на настоящий момент не может ни один даже самый передовой метод. Поэтому еще очень важно, что бы окружение пациента отдавало себе отчет в том, что они делают и скакой целью, эффективность, КПД,, не зацикливалось, не превращало жизнь пациента и свою в ад, в вечную гонку и тренировку. получать удвольствие от жизни можно по-разному, главное принять жизнь такой, какая она есть. 
И еще я лично всегда говорю так: если будет открыт спооб 100% излечения от ОП ЦНС, то весь мир об этом узнает, ибо автора ждет Нобелевскяпремия и всемирная слава на все времена. Поверьте, такое открытие никто не будет прятать и практиковать тайно. 
svetlana75: (Дима)
слова-загадки от Димы:

автомолифт
автографии
уфбол
svetlana75: (Default)
а у нас вот это безобразие все починили-сделали :-) даже раньше, чем мне обещали
сфотаю завтра
svetlana75: (улыбаемся и машем)
нам-таки доделали димину кровать! я их добила! я монстр! :-)
svetlana75: (инвалид)
москвичи!
кто-то что-то знает о деятельности Общественных Советов родителей детей-инвалидов в Москве?
были они созданы аж 2 года назад, с тех пор я всячески пытаюсь с ними связаться и узнать - чем же они занимаются и как в них вступить - в ответ тишина. на их сайте - только "срач" (конкретно сейчас - по поводу Пёте) и никакой конкретной информации о целях и задачах работы советов, как в них попасть, как с ними связаться и какая с них польза и т.п..
svetlana75: (кот из-за угла)
вчера видела в анонсе сегодняшего эфира "центрального телевиденья" сюжет про Веру Дробинствую. я еще подумала: а чего это они решили сделать повтор? ну да ладно, оно и хорошо, я в прошлый раз не видела.
сегодня просмотрела всю программу - сюжета не было...
шо это было? у меня свидетели есть, что анонс был!
svetlana75: (инвалид)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mrs_mcwinkie в Из старого. Посещение немецкой коррекционной школы.
Сейчас со всех сторон я слышу про интеграцию инвалидов в общество, про обучение деток с особыми потребностями в обычных школах. Я собственно только "ЗА", однако, тема эта настолько популярна, что вытесняет насущную потребность в организации системы коррекционных школ. Положение с ними по-прежнему "аховое". Лично знаю несколько деток, вполне школьного возраста, которые не ходят никуда и нигде не занимаются (я имею в виду образовательные учреждения). При этом в одном только С-Петербурге есть два вуза, которые выпускают специальных педагогов. Т.е. худо-бедно, но специалисты есть... но нет системы. То что называется системой, подходит или для интеллектуально сохранных деток или для физически самостоятельных (способных ходить самостоятельно или используя приспособления). Совсем тяжелые детки выпадают из образовательного процесса, а просто тяжелым он дается ценой невероятных усилий.  Педагоги есть, но довольно часто их квалификация оставляет желать много лучшего. И это ситуация в больших городах....
Хотя улучшения безусловно есть. Появление возможности дистанционного образования  - это большой шаг вперед. Но это один из шагов... Хочется продолжения :).  Внесу свой маленький вклад - когда-то давно мне посчастливилось совершенно случайно посетить обычную коррекционную школу в маленьком городке (или скорее деревне) Ольпе (Германия). Я написала свои впечатления на одном из форумов, но тема давно уже в архиве... так что я перекопировала текст  сюда... вдруг кому-нибудь понадобится.

Просто хочу рассказать. Случайно получилось в Германии посетить обычную государственную школу для особых деток. Она одна такая в радиусе 70 км. Разумеется бесплатная. Приехали мы к ней в 8 утра. Огромный комплекс из нескольких зданий соединенный внутренним переходом. Детей еще не было. Подтягивались только педагоги и соцработники. На улице под навесом в ожидании были выставлены подписанные коляски. Они были совсем разные.  В 8.15 один за другим стали приезжать микроавтобусы - развозка. Оттуда с веселым гомоном начали высыпаться детки. Кто бегает сам, кто в ходунках. Кого сразу сажают в инвалидную коляску (электрическую или простую). Кто-то вообще садиться на большой трехколесный велосипед и рулит в школу. Некоторые лежат в колясках с более менее отсутствующим видом, с датчиками давления и пульса на руках, капельницами, и обмотанные еще какими-то медицинскими приборами. В воротниках-корсетах. Вообщем абсолютно разные.

Огромное количество взрослых (на 200 деток - 100 взрослых педагогов). Но. Родителей-родственников уже нет. Это соцработники. Они же и забирают на развозке утром из дома и возвращают деток родителям около 16-18 часов.  Удивило, что очень много молодых мужчин. Я спросила - Кто это? Мне ответили - Армия, альтернативщики.

Read more... )

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 24th, 2017 06:51 pm
Powered by Dreamwidth Studios