May. 30th, 2012

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] laki_val в "Вы у нас такая одна на всю область!"
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.

Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них – то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание – это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений – которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» – центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти – точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме – местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги – которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение – обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] filantrop_ru в Гражданское общество — это когда не бывает чужих детей и чужих бед
Очень хорошая статья про волонтеров и обыкновенное человеческое соучастие в "Коммерсанте".

Толе пять лет, всю свою жизнь он пролежал в кроватке с металлической решеткой. У него ДЦП. Он может двигать руками и ногами, но вставать и сидеть не может. У него большой живот, а все остальное очень тонкое и хрупкое. Одна наша медсестра говорит, что он похож на крылья ангела. Я не знаю, какие крылья у ангела, и не знаю, где она видела эти крылья, но ее сравнение мне нравится.

А еще Толя слепой. И он все время тычет пальцем в свой невидящий глаз — до боли и крика. Медсестра говорит, что это такая форма психического расстройства. Толя не разговаривает, а только мычит и кричит. Нет, не так. Обычно он молчит. Если в боксе тишина, значит, у Толи все нормально. Если ему что-то не нравится, он стонет. А если чем-то возмущен, то кричит. «Все нормально» — это когда его никто не трогает. Но не трогать нельзя. Ребенка надо вымыть, переодеть, покормить. От любого прикосновения Толя начинает недовольно мычать. Если начинают раздевать, то кричит, а когда вынимают из кровати и несут купать, он уже заходится в крике.

Я его боялась. Старалась обходить этот бокс. Я не знала, что с ним делать.

Читать )

svetlana75: (рупор)
я знаю и Любу[livejournal.com profile] katogaa и Сергея [livejournal.com profile] novser

***

Оригинал взят у [livejournal.com profile] katoga в Хорошему человеку нужна помощь! Распространите!
Я думаю, что многие из вас знают в жж Сергея - [livejournal.com profile] novser
А в курсе ли вы, что у него был перелом позвоночника и теперь он передвигается на коляске?



Мы довольно давно общаемся и сдружились, поэтому я точно знаю, что не смотря на то, что в нашей стране людям с ограниченными возможностями практически повсюду закрыты дороги - Сергей ни дня не сидел без работы. Он действиетльно пашет так, что любой здоровый нервно курит в сторонке, потому что помогать ему некому...

НО! Последние исследования показали, что состояние здоровья Сергея резко ухудшилось. Из-за того самого перелома позвоночника начал прогрессировать остеопороз и плотность костей снизилось сейчас дальше некуда.
Поэтому Сергею срочно нужен Миакальцик в течении года.

"Миакальцик спрей назальный 200 ме/доза (флаконы с дозирующим устройством) 14 доз"

Нужно 2 дозы в день. Это получается 4 флакона на месяц. Цена одного флакона 2 247 рублей. Итого на месяц 8988 рублей и 107856 рублей на год.

Для Сергея это очень приличная сумма. Нужно, конечно больше лекарств, но основное это пока.

А еще он мечтает о новой кресле-коляске http://novser.livejournal.com/wishlist?id=2 и электроколяске-скутере http://novser.livejournal.com/wishlist?id=4 , чтобы иметь возможность более активно передвигаться.

Кстати, Сергей очень долго не соглашался, чтобы я написала этот пост (ему действиетльно очень трудно просить о помощи - он настоящий мужчина), но я настояла. Потму что из наших с вами 10-50-100-1000 рублей может набежать очень приличная сумма, которая помогла бы хорошему человеку решить гору проблем.

Поэтому прошу вас - если есть возможность помочь - то помогите. Все реквизиты ниже:

Яндекс.Деньги: 410011440333007
WebMoney: wmr: R125523557080
wmz: Z254308764663

639002479005284095 карта сбера

423 07 810 8 47173000664 счет в сбере

Если можете отправить что-то на банковский счет - напишите, дадим и эти реквизиты.

Не можете помочь материально - распространите информацию, может среди ваших подписчиков есть те, кто сумеют помочь.

Заранее всем огромное спасибо!



Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 19th, 2017 08:39 pm
Powered by Dreamwidth Studios