May. 2nd, 2012

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.


Read more... )

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] chistyakova в койки для больных муковисцидозом. апдейт
Это апдейт к сегодняшнему сообщению Майи Сониной.

Предыстория, если коротко, такая. Лет 20 назад врачи не умели справляться с осложнениями муковисцидоза, и больные умирали в детстве или в подростковом возрасте. Современные методы позволяют этим больным вырастать и становиться взрослыми. И это самая неприятная новость для больного муковисцидозом, так как в детских больницах врачи умеют помогать таким больным, а во взрослых - почти повсеместно они остаются без квалифицированной и эффективной помощи. И погибают, о чем неоднократно рассказывала [livejournal.com profile] pch_maya

Единственным местом, где взрослые больные могли до недавнего времени получить консультацию, грамотные назначения и необходимое лечение у специалистов, до недавнего времени была Городская больница №57 гор. Москвы, на базе которой работали врачи НИИ Пульмонологии. Как это часто бывает, у НИИ своей клиники не было, и горбольница была клинической базой НИИ. Больница городская, и недавно департамент здравоохранения города решил, что Москва - для москвичей. А иногородние должны лечиться в наших городских клиниках за деньги. Из 265 больных муковисцидозом, которых "ведут" специалисты НИИ пульмонолгии только 120 - жители Москвы и области. Остальные 145 - жители других регионов, которые в одночасье, неожиданно для себя, лишились единственной возможности лечиться.

Благотворительные фонды, которые так или иначе покупают больным муковисцидозом лекарства и кислородное оборудование, обратились в Министерство здравоохранения и социального развития за решением возникшей проблемы. Наше обращение было передано вечером 26 апреля. Уже сегодня мы были в Министерстве для обсуждения проблемы. Простого решения проблема не имеет, есть масса юридических "загогулин", благодаря которым нормальные герои вынуждены в данном случае идти в обход.

Сегодня договорились до следующего.
1. По поводу коек для госпитализации. Представители Министерства проведут встречу с руководством НИИ пульмонологии, чтобы обсудить возможность создания специализированных коек для больных муковисцидозом на базе какого-либо федерального медицинского центра. Будет также обращение в Депздрав г.Москвы, чтобы сохранить для больных муковисцидозом возможность стационарного лечения на период создания федеральных коек.
2. По поводу лекарств для больных. Сейчас больные муковисцидозом по программе "Семь нозологий" получают только "Пульмозим". Остальные препараты теоретически могут быть доступны по «Программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС)» или в рамках Постановления Правительства №890 , но только в том случае, если региональные врачи будут эти лекарства назначать и выписывать. А этого не происходит, так как в регионах доктора не умеют лечить муковисцидоз - их этому не учили. Чтобы снизить влияние "докторско-человеческого фактора" нужно как можно скорее принять стандарт по лечению муковисцидоза, в который войдут все необходимые лекарства в нужных дозировках и лекарственных формах. Проект стандарта уже написан, проходит согласования. По оценкам специалистов Минздравсоцразвития, стандарт может начать действовать где-то через полгода. Полгода - это, конечно, не завтра, но лучше, чем никогда. Впрочем, предстоит еще ознакомиться с содержанием стандарта, когда он будет опубликован на сайте министерства.
3. По поводу образования врачей в регионах. О работе с региональными врачами также будет разговор представителей Министерства здравоохранения с руководством НИИ пульмонологии. Пока есть план проведения совещания, на котором надо собрать врачей НИИ пульмонологии, региональных докторов и представителей НКО.
4. Еще речь шла о том, что 890 постановление должно быть со временем замещено поправками в законы "О государственной социальной помощи", "Об обращении лекарственных средств" и еще пару законов надо поправить. Проект поправок в Министерстве готов, но с нами его не обсуждали, а мы не настаивали, так как больше всего на свете нас беспокоили койки для больных.

По первому - самому "горящему" - воросу коек ждем первых новостей уже 4 мая. Так сегодня договорились. Нам очень важна ясность именно в этом вопросе, так как необходимость в госпитализации регионального пациента может возникнуть в любую минуту. И если руководители здравоохранения между собой не договорятся, платить за койку придется либо пациенту, либо благотворителям.

Со стороны Минздравсоцразвития в разговоре участвовали зам.министра Вероника Игоревна Скворцова, директор департамента развития фармрынка Диана Олеговна Михайлова. Были представители департаментов высокотехнологичной медицинской помощи, департамента родовспоможения и детства, департамента организации медицинской профилактики, помощи и развития здравоохранения. От фондов пришли Сарра Нежельская (Помоги орг), Катерина Гордеева, Станислав Красовский (Тепло сердец), Ириня Мягкая (Подари надежду), Татьяна Константинова (Живой), Ирина Мясникова (Помощь больным муковисцидозом), и Катя Чистякова (Подари жизнь).

Вот пока все. Если я что не так поняла или не все запомнила, то прочие очевидцы и соучастники пусть меня поправят.

Прошу дать огласку и этому моему сообщению, чтобы соблюсти равновесие и приблизить наш скорбный мир к гармонии.

Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 20th, 2017 05:47 am
Powered by Dreamwidth Studios