Feb. 28th, 2012

svetlana75: (Default)
Минздрав опубликовал на своем сайте дополенный список редких заболваний.
отрадно в нем видеть те дополнения, что я им писала: синдром Леннокса-Гасто, синдром Уэста, синдром Вильямса, синдром Рэтта, буллеозный эпидермолиз
svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] kolambia в 29 февраля - День редких заболеваний



29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, проводились на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля. Одно из таких мероприятий - Всероссийская благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями. 

В рамках этой акции запущен специальный смс-сервис. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. 

Чтобы воспользоваться смс-сервисом, необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС. 

Кроме отправки смс, деньги можно перечислить и на специальный счет для сбора средств. Они будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. 

Реквизиты счета: 

Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Под флагом добра»

ИНН 7707330373

Р/с 40703810538040005368

В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы

БИК 044525225

Кор. счет 30101810400000000225

Благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями продлится до 29 февраля. Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48.


                     
Ролик утащен у [livejournal.com profile] marena59

svetlana75: (рупор)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mary_goes_round в простите за пафос
Писать про это не хотела, но люди старшие и умные посоветовали это сделать.
В прошлую среду я ехала в университет. Как обычно, опаздывая, как обычно, заткнув уши очередной бодрящей музыкой и размышляя о грядущих госах и предзащите и своей готовности, вернее, не-готовности к оным. Стоя в переполненном вагоне, ритмично подергивая одной конечностью в такт играющему ска и привычно придерживая карман, к котором лежал телефон, другой, разглядывала людей вокруг. Рядом стояли двое парнишек, тетка в необъятной шубе и пожилой человек в добротном пальто, меховой шапке и с блестящим кашне на шее. Собственно, смотрела я на его кашне, размышляя о том, какая же это безвкусица. 
А еще он не очень твердо стоял на ногах. Вернее, практически не стоял. Вынув наушники, я стала прислушиваться, что говорят про него парнишки - те острили на тему "два часа дня, а уже пьяный в каку" и распевали незабвенное гребенщиковское "если не знаешь, куда идти, выпей с утра сто грамм и ты достигнешь цели". Решив, что таки человек в кашне действительно пьян, я заткнула уши, начала вспоминать свою бурную молодость и - задумалась. Ведь, выпив столько, что не можешь стоять, ты будешь источать определенный аромат. Который не забить жевачками, зубной пастой и одеколоном. От человека в кашне не пахло совсем. Это было странно.
На Новослободской мы вышли вместе. Он, покачиваясь и чуть не падая, пошел в сторону перехода на серую ветку, я, взвесив, смогу ли я не думать весь день о том, что могла помочь пьяному избежать падения под поезд, но прошла мимо, чертыхнулась про себя, но подошла к нему и спросила, все ли в порядке.
Человек ответил - и это было страшно. Потому что он ПЕРЕПУТАЛ СЛОГИ В СЛОВАХ. Поняв по моему лицу, что что-то не так, он испуганно на меня посмотрел. Вспомнив одно время тиражировавшиеся в соц.сетях описания признаков инсульта, я с замиранием сердца попросила его улыбнуться. Просьба была странная - мне пришлось его уговаривать: "ну пожалуйста, улыбнитесь! Красивая молодая девушка просит Вас об улыбке - неужели вы не улыбнетесь?" Он попробовал улыбнуться. Улыбка растянулась на пол-лица. Это был инсульт.
Что было дальше? Дальше я положила его на лавочку. Дальше я звонила в скорую. Дальше я, перекрикивая гул поездов, ругалась с оператором скорой, потому что мне раздраженным голосом продиктовали семизначный номер - "Это врачи московского метрополитена, туда и звоните". Изрыгнув трехэтажную конструкцию, смысл которой сводился к тому, что у меня на коленях умирает человек, звонить из метро шумно, и вообще ЭТО ВАША РАБОТА, добилась того, что мне сказали "не волнуйтесь, бригада выезжает".
Дальше были 20 минут, которые я не забуду никогда. С лежащим рядом человеком, который бледнел, зеленел - умирал на моих глазах. С проходящими мимо людьми, которых я умоляла дойти хотя бы до тетеньки в будке эскалатора и сказать, что тут происходит, или привести мента. И которые либо просто проходили мимо, либо останавливались, говорили "девушка, мне некогда" и уходили. 
Потом приехала скорая. Мужчину быстро погрузили на носилки - и кошмар продолжился. Я понимаю - час пик. Все опаздывают. Всем некогда. Но кем нужно быть, чтобы НЕ ПРОПУСКАТЬ ВРАЧЕЙ С НОСИЛКАМИ, НА КОТОРЫХ ЛЕЖИТ БЕЛЫЙ, КАК ПРОСТЫНЯ ЧЕЛОВЕК??? То есть, это риторический вопрос. Нужно быть толпой. 

Через пару часов мне позвонил мальчик из бригады, который взял мой номер, и сказал, что мужчина умер в машине на подъезде к больнице - слишком долго он ждал помощи и не дождался.
Я даже не знаю, как его звали.
Но теперь я знаю страшную, чудовищную вещь - я могу умереть на глазах нескольких сот людей, и никто не остановится. Меня не станет - но они не опоздают. И рассчитывать можно только на себя, да чуть-чуть - на кого-то наверху, кто, пока я еще в это верю, есть. 

И еще - я зареклась писать в жж всяческие призывы и тому подобное. Но. Пожалуйста, прочтите про признаки инсульта и инфаркта. Пожалуйста, отрывайтесь иногда от своих мыслей и смотрите по сторонам. Пожалуйста, даже если вам кажется, что человек рядом с вами пьян/псих/неадекват, не бойтесь подойти и посмотреть внимательнее, точно ли это алкоголь/наркотики/психическое заболевание. Максимум плохого, что может с вами случиться - вас пошлют дорогой длинной куда подальше. Но - это не так страшно. А, может быть, вы спасете человеку жизнь. Или, хотя бы, дадите ему шанс за эту жизнь побороться.

svetlana75: (кот из-за угла)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] michelevaleria в Снова светские хроники
Я уже лет 10 как смотрю сериал-комедию Scrubs (Клиника). говорят, он идет и любим и в России.
Oбожаю одного из главных героев, доктора Кокса.
Но я совсем недавно узнала, как всегда благодаря итальянскому сайту 
pianetadown.org, что у актера, который исполняет роль доктора Кокса, у Джона МакГинли (John McGinley), есть сын с синдромом Дауна, Макс (Мах).
МакГинли после его рождения активно выступает на телевидении и в других СМИ за полную интеграцию людей с синдором Дауна в обществе. Он - прессекретарь и активный участник National Down Syndrome Society США ndss.org


Profile

svetlana75: (Default)
svetlana75

June 2012

S M T W T F S
      12
34 56 7 8 9
10111213 14 1516
17 181920212223
24252627282930

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 23rd, 2017 10:47 pm
Powered by Dreamwidth Studios